"Οι κρυφοί πρωταγωνιστές"

Κάθε φορά που γίνεται λόγος για την ειδική αγωγή αναφερόμαστε πρωτίστως στα ίδια τα άτομα με αναπηρία και σε δεύτερη μοίρα στους γονείς τους. Πως νιώθει μια μητέρα όταν μεγαλώνει ένα παιδί με ειδικές ανάγκες; Ποια είναι η συμμετοχή του πατέρα στην ανατροφή ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες; Επηρεάζεται η σχέση του ζευγαριού από την ύπαρξη ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες; Πως η κοινωνία μπορεί να βοηθήσει την οικογένεια; Αυτά και άλλα πολλά ερωτήματα αποτελούν συνήθεις προβληματισμούς. Σπάνια, όμως, γίνεται λόγος για τους "κρυφούς πρωταγωνιστές" αυτής της ιστορίας: τα αδέρφια, χωρίς κάποια αναπηρία.

Τα αδέρφια των ατόμων με αναπηρία βιώνουν καθημερινά αμφιθυμικά συναισθήματα. Ενοχές, επειδή τα ίδια δεν αντιμετωπίζουν παρόμοιες δυσκολίες. Ζήλια, επειδή οι γονείς προσφέρουν περισσότερη φροντίδα στα αδέρφια τους με αναπηρία. Κατανόηση για τις δυσκολίες που έχουν να αντιμετωπίσουν στο μέλλον. Ντροπή για την πιθανή εξωτερική εμφάνιση ή και την συμπεριφορά των αδερφών τους όταν κυκλοφορούν εκτός σπιτιού.

Από πολύ νωρίς οι γονείς "υποχρεώνουν" με έμμεσο τρόπο τα αδέρφια να παίζουν τον ρόλο του/ης μεγάλου/ης αδερφού/ης και προστάτη προς το ανάπηρο παιδί, ακόμη και αν η χρονολογική τους ηλικία δεν τους το επιτρέπει. Έτσι, αναμένουν από αυτά να παίζουν πολλές ώρες με τα αδέρφια τους, να βγαίνουν μαζί βόλτες ή όταν μένουν μόνα στο σπίτι να τα προσέχουν να μην πάθουν κάποια ατύχημα. Όλες αυτές οι ευθύνες δημιουργούν έντονο άγχος στα παιδιά και ένα αίσθημα πως πρέπει καθημερινά να αποδεικνύουν την αξία τους.

Ταυτόχρονα, οι γονείς περνούν λιγότερο χρόνο με τα μη ανάπηρα παιδιά τους, θεωρώντας ότι εκείνα δεν τους έχουν ανάγκη. Το παιχνίδι μαζί τους είναι περιορισμένο, οι συζητήσεις για την καθημερινότητά και τα ενδιαφέροντά τους είναι σπάνια, ενώ ακόμη πιο σπάνια είναι η επιβράβευση για όσα με τόσο κόπο προσπαθούν να επιτύχουν. Για πολλούς γονείς τα μη ανάπηρα παιδιά τους είναι απλώς υποχρεωμένα να είναι τέλεια...

Μέσα στο κλίμα της απομόνωσης και των πολλών υποχρεώσεων, δεν δίνεται χώρος και χρόνος στο παιδί να εκφράσει τα όσα νιώθει. Τους φόβους του για την πάθηση του/ης αδερφού/ης με αναπηρία, τις ανησυχίες του για το μέλλον, την επιθυμία του για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την αναπηρία, αλλά κυρίως την ανάγκη να γίνει και πάλι παιδί που χρειάζεται αγάπη και φροντίδα.

Φτάνοντας στην εφηβεία, όπου υπάρχει η τάση να γίνεσαι αρεστός από τους συνομηλίκους, συχνά τα αδέρφια νιώθουν ντροπή για το άτομο με αναπηρία. Φοβούνται πως δεν θα γίνουν αποδεκτοί από τις παρέες και ότι θα δεχθούν αρνητικά σχόλια  Το αίσθημα ντροπής φέρνει θυμό και ξεσπάσματα οργής μέσα στην οικογένεια, τα οποία οι γονείς δεν μπορούν να καταλάβουν. Με την σειρά τους, εκείνοι τονίζουν συνεχώς πως ο/η αδερφός/η τους τούς έχει ανάγκη και είναι απαράδεκτοι που του/ης φέρονται με άσχημο τρόπο. Ο φαύλος κύκλος συνεχίζεται με το πέρασμα των χρόνων και δεν διερευνώνται ποτέ τα αληθινά αίτια των προβλημάτων.

Συχνά, μάλιστα, οι γονείς εξομολογούνται με ανακούφιση, πως όταν αυτοί θα φύγουν από την ζωή το άλλο τους παιδί θα αναλάβει την φροντίδα του παιδιού τους με αναπηρία. Ο ρόλος του γονέα για το μη ανάπηρο παιδί ισχύει εφόρου ζωής και ας μην το ζήτησε ποτέ εκείνο.

Φτάνοντας στην ενήλικη ζωή, όλες αυτές οι εμπειρίες έχουν διάφορες επιπτώσεις στην καθημερινότητα τους. Από την μία υπάρχουν εκείνοι οι ενήλικες που επιζητούν συντρόφους με οικειότητα στην αναπηρία ή επιλέγουν επαγγέλματα σχετικά με την ειδική αγωγή. Είναι πιο δεκτικοί στα άτομα με αναπηρίες και αγωνίζονται συνεχώς για την διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους. Από την άλλη, υπάρχουν και εκείνοι οι ενήλικες που εμφανίζουν μια φορτισμένη συναισθηματικά ψυχική υγεία, εκδηλώνοντας συμπτώματα κατάθλιψης, έντονου άγχους ή παραμέλησης της δικής τους υγείας. Πολλά αδέρφια αποκοινωνικοποιούνται και προτιμούν την απομόνωση από την ένταξη στο ευρύτερο κοινωνικό σύνολο.

Με δεδομένα τα παραπάνω, οι γονείς οφείλουν να θυμούνται ότι μεγαλώνουν δύο παιδιά και όχι ένα παιδί και έναν ενήλικο. Οφείλουν να αφιερώνουν τον ίδιο ποιοτικό χρόνο ανάμεσα στα παιδιά τους και να μην τους αναθέτουν ευθύνες που δεν αναλογούν στις ηλικίες τους. Μα πάνω από όλα, οφείλουν να ακούν τους προβληματισμούς και τις ανάγκες των παιδιών τους καθώς όσο δύσκολη μπορεί να φαντάζει για αυτούς η αναπηρία, άλλο τόσο (ίσως και περισσότερο) είναι για τους κρυφούς πρωταγωνιστές...

Υγ: Σχετικά με το θέμα αυτό σας προτείνω να διαβάσετε το έντυπο "τα αδέρφια μας με αυτισμό" που κυκλοφορεί δωρεάν στο διαδίκτυο από το σύλλογο γονέων, κηδεμόνων και φίλων αυτιστικών ατόμων Ν. Λάρισας.