Η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είναι η παγκόσμια καμπάνια ευαισθητοποίησης για τα σπάνια νοσήματα, η οποία πραγματοποιείται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Κύριος στόχος της καμπάνιας είναι να αφυπνίσει το ευρύ κοινό για τα σπάνια νοσήματα και τις συνέπειές τους στη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους. Η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε από την EURORDIS Rare Diseases Europe το 2008.
Οι σπάνιες παθήσεις σε στατιστικά:
Οι σπάνιες παθήσεις επί του παρόντος επηρεάζουν το 5% του παγκόσμιου πληθυσμού.
Συνολικά ο αριθμός των ατόμων που ζουν με μια σπάνια πάθηση είναι ίσος με τον πληθυσμό της τρίτης μεγαλύτερης χώρας παγκοσμίως. 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθηση.
Υπάρχουν 6000+ ταυτοποιημένες σπάνιες παθήσεις.
Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικό, ενώ άλλες είναι το αποτέλεσμα μολύνσεων (βακτήρια ή ιοί), αλεργιογόνα και το περιβάλλον προκαλούν ή είναι σπάνιοι καρκίνοι.
70% των γενετικών σπάνιων παθήσεων ξεκινούν στην παιδική ηλικία.
Δικαιοσύνη για τους ανθρώπου που ζουν με σπάνια πάθηση είναι δίκαιη πρόσβαση στην διάγνωση, την θεραπεία, την υγεία, την κοινωνική φροντίδα και την ευκαιρία.
Υπάρχουν περίπου 200 σπάνιοι καρκίνοι.
Η πιθανότητα για σπάνιους καρκίνους είναι μικρότερη από 6 ατομα ανά 100.000 τον χρόνο. 1 στους 5 καρκίνους είναι σπάνιος.
Ποσοστό 5ετούς επιβίωσης είναι μικρότερο για ασθενείς με σπάνιο καρκίνο από αυτούς που διαγιγνώσκονται με έναν πιο συνηθισμένο καρκίνο.
300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια ασθένεια.
Είσαι σπάνιος... Δεν είσαι μόνος!
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου