Η Διεθνής Ημέρα της Οικογένειας καθιερώθηκε το 1993 με απόφαση της Γενικής Συνέλευσης του ΟΗΕ και εορτάζεται κάθε χρόνο στις 15 Μαΐου. Ο ετήσιος αυτός εορτασμός αντανακλά τη σπουδαιότητα που αποδίδει η διεθνής κοινότητα στην οικογένεια ως βασικό κύτταρο της κοινωνίας.
Με αφορμή τη σημερινή ημέρα αναπαράγω τρία παλαιότερα άρθρα μου για τον ρόλο κάθε μέλους μέσα σε μια οικογένεια με άτομο με αναπηρία.
Κάθε φορά που γίνεται λόγος για την ειδική αγωγή αναφερόμαστε πρωτίστως στα ίδια τα άτομα με αναπηρία και σε δεύτερη μοίρα στους γονείς τους. Πως νιώθει μια μητέρα όταν μεγαλώνει ένα παιδί με ειδικές ανάγκες; Ποια είναι η συμμετοχή του πατέρα στην ανατροφή ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες; Επηρεάζεται η σχέση του ζευγαριού από την ύπαρξη ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες; Πως η κοινωνία μπορεί να βοηθήσει την οικογένεια; Αυτά και άλλα πολλά ερωτήματα αποτελούν συνήθεις προβληματισμούς. Σπάνια, όμως, γίνεται λόγος για τους "κρυφούς πρωταγωνιστές" αυτής της ιστορίας: τα αδέρφια, χωρίς κάποια αναπηρία.
Τα αδέρφια των ατόμων με αναπηρία βιώνουν καθημερινά αμφιθυμικά συναισθήματα. Ενοχές, επειδή τα ίδια δεν αντιμετωπίζουν παρόμοιες δυσκολίες. Ζήλια, επειδή οι γονείς προσφέρουν περισσότερη φροντίδα στα αδέρφια τους με αναπηρία. Κατανόηση για τις δυσκολίες που έχουν να αντιμετωπίσουν στο μέλλον. Ντροπή για την πιθανή εξωτερική εμφάνιση ή και την συμπεριφορά των αδερφών τους όταν κυκλοφορούν εκτός σπιτιού.
Από πολύ νωρίς οι γονείς "υποχρεώνουν" με έμμεσο τρόπο τα αδέρφια να παίζουν τον ρόλο του/ης μεγάλου/ης αδερφού/ης και προστάτη προς το ανάπηρο παιδί, ακόμη και αν η χρονολογική τους ηλικία δεν τους το επιτρέπει. Έτσι, αναμένουν από αυτά να παίζουν πολλές ώρες με τα αδέρφια τους, να βγαίνουν μαζί βόλτες ή όταν μένουν μόνα στο σπίτι να τα προσέχουν να μην πάθουν κάποια ατύχημα. Όλες αυτές οι ευθύνες δημιουργούν έντονο άγχος στα παιδιά και ένα αίσθημα πως πρέπει καθημερινά να αποδεικνύουν την αξία τους.
Ταυτόχρονα, οι γονείς περνούν λιγότερο χρόνο με τα μη ανάπηρα παιδιά τους, θεωρώντας ότι εκείνα δεν τους έχουν ανάγκη. Το παιχνίδι μαζί τους είναι περιορισμένο, οι συζητήσεις για την καθημερινότητά και τα ενδιαφέροντά τους είναι σπάνια, ενώ ακόμη πιο σπάνια είναι η επιβράβευση για όσα με τόσο κόπο προσπαθούν να επιτύχουν. Για πολλούς γονείς τα μη ανάπηρα παιδιά τους είναι απλώς υποχρεωμένα να είναι τέλεια...
Μέσα στο κλίμα της απομόνωσης και των πολλών υποχρεώσεων, δεν δίνεται χώρος και χρόνος στο παιδί να εκφράσει τα όσα νιώθει. Τους φόβους του για την πάθηση του/ης αδερφού/ης με αναπηρία, τις ανησυχίες του για το μέλλον, την επιθυμία του για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την αναπηρία, αλλά κυρίως την ανάγκη να γίνει και πάλι παιδί που χρειάζεται αγάπη και φροντίδα.
Φτάνοντας στην εφηβεία, όπου υπάρχει η τάση να γίνεσαι αρεστός από τους συνομηλίκους, συχνά τα αδέρφια νιώθουν ντροπή για το άτομο με αναπηρία. Φοβούνται πως δεν θα γίνουν αποδεκτοί από τις παρέες και ότι θα δεχθούν αρνητικά σχόλια Το αίσθημα ντροπής φέρνει θυμό και ξεσπάσματα οργής μέσα στην οικογένεια, τα οποία οι γονείς δεν μπορούν να καταλάβουν. Με την σειρά τους, εκείνοι τονίζουν συνεχώς πως ο/η αδερφός/η τους τούς έχει ανάγκη και είναι απαράδεκτοι που του/ης φέρονται με άσχημο τρόπο. Ο φαύλος κύκλος συνεχίζεται με το πέρασμα των χρόνων και δεν διερευνώνται ποτέ τα αληθινά αίτια των προβλημάτων.
Συχνά, μάλιστα, οι γονείς εξομολογούνται με ανακούφιση, πως όταν αυτοί θα φύγουν από την ζωή το άλλο τους παιδί θα αναλάβει την φροντίδα του παιδιού τους με αναπηρία. Ο ρόλος του γονέα για το μη ανάπηρο παιδί ισχύει εφόρου ζωής και ας μην το ζήτησε ποτέ εκείνο.
Φτάνοντας στην ενήλικη ζωή, όλες αυτές οι εμπειρίες έχουν διάφορες επιπτώσεις στην καθημερινότητα τους. Από την μία υπάρχουν εκείνοι οι ενήλικες που επιζητούν συντρόφους με οικειότητα στην αναπηρία ή επιλέγουν επαγγέλματα σχετικά με την ειδική αγωγή. Είναι πιο δεκτικοί στα άτομα με αναπηρίες και αγωνίζονται συνεχώς για την διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους. Από την άλλη, υπάρχουν και εκείνοι οι ενήλικες που εμφανίζουν μια φορτισμένη συναισθηματικά ψυχική υγεία, εκδηλώνοντας συμπτώματα κατάθλιψης, έντονου άγχους ή παραμέλησης της δικής τους υγείας. Πολλά αδέρφια αποκοινωνικοποιούνται και προτιμούν την απομόνωση από την ένταξη στο ευρύτερο κοινωνικό σύνολο.
Με δεδομένα τα παραπάνω, οι γονείς οφείλουν να θυμούνται ότι μεγαλώνουν δύο παιδιά και όχι ένα παιδί και έναν ενήλικο. Οφείλουν να αφιερώνουν τον ίδιο ποιοτικό χρόνο ανάμεσα στα παιδιά τους και να μην τους αναθέτουν ευθύνες που δεν αναλογούν στις ηλικίες τους. Μα πάνω από όλα, οφείλουν να ακούν τους προβληματισμούς και τις ανάγκες των παιδιών τους καθώς όσο δύσκολη μπορεί να φαντάζει για αυτούς η αναπηρία, άλλο τόσο (ίσως και περισσότερο) είναι για τους κρυφούς πρωταγωνιστές...
Σήμερα, έχει παρατηρηθεί ένα αυξημένο ενδιαφέρον γύρω από την συμβολή της οικογένειας των ατόμων με ειδικές ανάγκες. Η επισήμανση του ρόλου που διαδραματίζει η οικογένεια στην εκπαίδευση και στην καλύτερη διαβίωση των ατόμων αυτών φαίνεται να συμβαδίζει με την έμφαση που έχει δοθεί στον θεραπευτικό ρόλο που μπορεί να ασκήσει η κοινότητα. Εντούτοις, ο όρος "οικογενειακό περιβάλλον" στην πράξη ισοδυναμεί με την μητρική μόνο παρουσία και συμμετοχή, γεγονός που υπονοεί ότι η παρέμβαση του πατέρα είναι συχνά ανύπαρκτη.
Η έρευνα στον τομέα αυτό είναι ελάχιστη και μόνο από την δεκαετία του '70 και έπειτα έχουν αρχίσει να απαντώνται ερωτήματα, όπως "οι πατέρες των παιδιών με αναπηρία ασχολούνται περισσότερο με τα παιδιά τους από ότι οι μητέρες;", "ποια είναι η σχέση του ζευγαριού με παιδί με ειδικές ανάγκες;", "οι αυξημένες ανάγκες του παιδιού αυτού επηρεάζουν σημαντικά την εμπλοκή του πατέρα;" κ.τ.λ.
Το γεγονός αυτό αφενός οφείλεται στην γενικότερη αντίληψη της κοινωνίας ότι η ανατροφή των παιδιών (τυπικής και μη ανάπτυξης) είναι πρωτίστως έργο της μητέρας, ενώ ο ρόλος του πατέρα περιορίζεται στο να παίζει μαζί τους και να αναλαμβάνει τις δραστηριότητες εκτός σπιτιού. Από την άλλη, σε πολλές οικογένειες οι ίδιες οι μητέρες αποκλείουν τον πατέρα από την καθημερινή ενασχόληση με το παιδί. Με την δικαιολογία ότι "είναι άνδρες" και ότι "οι άνδρες δεν ξέρουν πως να μεγαλώσουν ένα παιδί", του ζητάνε άμεσα ή έμμεσα να μένει αμέτοχος, δυσχεραίνοντας έτσι τις σχέσεις πατέρα παιδιού (ειδικά, μάλιστα, όταν η αναπηρία "έρχεται" ξαφνικά, όπως π.χ. μετά από ένα ατύχημα). Τέλος, συχνά και οι ίδιοι οι πατέρες αποφεύγουν να ασχοληθούν με το ανάπηρο παιδί τους, διότι δεν ξέρουν πως να διαχειριστούν τα συναισθήματα που νιώθουν και πολλές φορές δεν έχουν και την κατάλληλη εκπαίδευση. Με δεδομένη την κοινή αντίληψη ότι οι άνδρες πρέπει να είναι "οι σκληροί" της οικογένειας και να μην πτοούνται από τις δυσκολίες της ζωής, δεν έχουν τις ίδιες ευκαιρίες να μιλήσουν για τις "αδυναμίες" που νιώθουν, σε σχέση με τις γυναίκες που έχουν πολύ περισσότερες δυνατότητες για συναισθηματική εκτόνωση και στήριξη. Επίσης, στις θεραπείες συνήθως συνοδεύει το παιδί η μητέρα, ενώ ο πατέρας μένει "έξω", χωρίς να διδάσκεται ποτέ για το πως μπορεί και ο ίδιος να το βοηθήσει. Με δεδομένα τα παραπάνω καταλήγουμε μάλλον στο συμπέρασμα ότι για ένα παιδί με αναπηρία γονιός είναι μόνο η μητέρα.
Αυτή η αντίληψη, όμως, πρέπει να πάψει να ισχύει. Γονέας δεν είναι μόνο η μητέρα, αλλά και ο πατέρας. Όσο στεναχωριέται και αγχώνεται για το μέλλον του παιδιού της μία μητέρα, αλλά τόσο συμβαίνει και με τον πατέρα. Εάν στόχος μας είναι η ενσωμάτωση των αναπήρων στην κοινωνία είναι σημαντικό να μην παραγκωνίζουμε τη συνεισφορά του πατέρα τόσο στην θεραπεία, όσο και στην καθημερινότητα της οικογένειας. Διότι δεν γίνεται να απαιτούμε από την κοινωνία να αποδεχτεί τα παιδιά με αναπηρία έτσι ακριβώς όπως είναι και να αλληλεπιδρά μαζί τους, όταν την ίδια στιγμή στην μικροκοινωνία της οικογένειας θέτουμε περιορισμούς και στερεότυπα στις αλληλεπιδράσεις των μελών της.
Μήπως, λοιπόν, ήρθε η στιγμή να μπούμε στην εποχή της ισότητας;
Η Μυρτώ, μητέρα τριών παιδιών και άτομο με αναπηρία, δέχθηκε να μας καταθέσει την εμπειρία της. Ας την ακούσουμε...
"Μητρότητα και αναπηρία: μια προσωπική ιστορία
Μυρτώ Χρονάκη, μητέρα τριών παιδιών, ΑμεΑ 81%
Η μητρότητα για γυναίκες με αναπηρία συναντά συνήθως πολλές δυσκολίες. Συχνά οι γιατροί, οι συγγενείς και ίσως οι φίλοι είναι αντίθετοι, με την αιτιολογία ότι μια γυναίκα με κινητική, οπτική ακουστική άλλη αναπηρία δεν θα τα βγάλει πέρα με τις απαιτήσεις της ανατροφής ενός παιδιού, και δεν θα μπορεί να παίρνει τα φάρμακα της στην εγκυμοσύνη και στον θηλασμό.
Αυτά ήταν τα επιχειρήματα που άκουγα και εγώ το 2000, στην πρώτη μου εγκυμοσύνη, και πολλές φορές αργότερα ως Σύμβουλος Θηλασμού από τις μητέρες που υποστήριζα. Προσωπικά, εγώ επέλεξα να δώσω προτεραιότητα στην υποστήριξη της φυσιολογικής πορείας της εγκυμοσύνης, του τοκετού και του θηλασμού, και απέρριψα τις διάφορες ιδέες για καισαρική, αναισθησία, και τεχνητή διατροφή. Τις θεώρησα άσχετες με αυτό που ήταν η μητρότητα για μένα, η επιλογή της φυσιολογικής πορείας των πραγμάτων, η προτεραιότητα στις ανάγκες του παιδιού (εκτός ιατρικού απροόπτου, φυσικά). Η κόρη μου γεννήθηκε στην ώρα της, φυσιολογικά, χωρίς παρεμβάσεις, και θήλασε σύμφωνα με τι δικό της πρόγραμμα, και την υποστήριξη του Συνδέσμου Θηλασμού! Αν και πολλές φορές μου συστήθηκε να διακόψω τον θηλασμό, είτε για να πάρω φάρμακα είτε για την υποτιθέμενη ανεξαρτησία του παιδιού, εγώ έκανα την έρευνα μου, και μερικές φορές ήμουν μπροστά και από τους γιατρούς, όπως αποδείχθηκε δύο φορές με σχετικές ιατρικές έρευνες για τον θηλασμό.
Ο θηλασμός και η αφοσίωση στο μωρό αποδείχθηκαν πολύ χρήσιμα εργαλεία για τον πρώτο χρόνο της ζωής του μωρού, και στην πραγματικότητα έκαναν πιο εύκολη τη ζωή μου ως μητέρα με αναπηρία. Καθώς μεγάλωνα το παιδί, οι προκλήσεις ήταν διαφορετικές, και απαιτούσαν συνεχώς νέες λύσεις και φαντασία, εκτός από συμβιβασμούς! Όταν έχεις ένα πρόβλημα υγείας, η μία αντιμετώπιση του είναι να βασιστείς στους ειδικούς και στα φάρμακα, ή να επιδιώξεις μια πιο φυσική αντιμετώπιση, που θα σου προφέρει μεγαλύτερη αυτονομία. Η εμπειρία μου από τον θηλασμό με ώθησε να επιλέξω το δεύτερο, και έτσι θήλασα και τα τρία παιδιά για πολλά χρόνια, και γέννησα τα δύο στο σπίτι μου με τη βοήθεια μαίας (και υποστήριξη γιατρών μου, βέβαια). Όλα πήγαν θαυμάσια, και αυτή η εμπειρία μου έδωσε χαρά και τη δύναμη να αντιμετωπίσω τις προκλήσεις της μητρότητας, και της αυξανόμενης αναπηρίας.
Ευτυχώς, είχα την υποστήριξη της οικογένειας μου, και των ίδιων ων παιδιών μου καθώς μεγάλωναν. Με το τρίτο παιδί, πού ήταν και αυτό μια υπέρβαση, η χρήση αναπηρικού αμαξιδίου, ηλεκτροκίνητου για έξω από το σπίτι, έγινε μια αναγκαιότητα, αλλά και μια απελευθέρωση. Μπορούσα να πηγαίνω σε πολλά μέρη, όπως τις παιδικές χαρές, τα σχολεία, το σούπερ μάρκετ. Ξεπέρασα το αίσθημα της ντροπής για τη χρήση του, και άρχισα να το θεωρώ ένα πολύ χρήσιμο εργαλείο. Όλοι ξέρουμε βέβαια ότι στην Ελλάδα η προσβασιμότητα για άτομα με κινητική αναπηρία είναι περιορισμένη, και το άτομο που χρησιμοποιεί αμαξίδιο αντιμετωπίζεται μάλλον υποτιμητικά, αλλά και αυτό είναι μία επιπλέον πρόκληση που πρέπει κανείς να αντιμετωπίσει. Όπως λέει και ένας φίλος, η ζωή ενός αναπήρου/μίας ανάπηρης, είναι μια παράσταση: συνεχώς κρίνεσαι, συνεχώς πρέπει να αποδεικνύεις ότι δεν είσαι κατώτερη/ος, ότι μπορείς να τα καταφέρεις.
Τα προβλήματα υγείας και οι δυσκολίες που συνεπάγονται όμως μπορεί να σου δώσουν το κίνητρο να ερευνήσεις τις αιτίες τους, να ψάξεις λύσεις, που μπορεί να μην είναι αυτές που σου υποδεικνύουν οι ειδικοί ή και η ευρύτερη κοινωνία, τόσο σε σχέση με τη φροντίδα της υγείας όσο και στην καθημερινή ζωή. Αυτό μου έδωσε τη δυνατότητα να βοηθήσω και άλλες μητέρες με πολλαπλή σκλήρυνση αλλά και άλλα προβλήματα υγείας, ή και απόλυτα υγιείς ανθρώπους. Έκανα νέες φίλες και φίλους, γνώρισα πολλούς ανθρώπους από άλλους χώρους πέραν της μητρότητας και της αρχιτεκτονικής που είναι η επαγγελματική μου ιδιότητα, έκανα διδακτορική διατριβή που είχε σχέση, άμεση και έμμεση, με αυτά τα θέματα, βρήκα το θάρρος να κάνω ταξίδια παρά τα κινητικά προβλήματα, να μιλάω σε δημόσιες εκδηλώσεις με βάση την εμπειρία μου και τις νέες δεξιότητες μου, να έχω μια ευρύτερη κοινωνική αποδοχή.
Κατά κάποιο τρόπο, θα μπορούσε να πει κανείς ότι η πάθηση και η αναπηρία που επέφερε μου βγήκε σε καλό, και σε προσωπικό και σε επαγγελματικό επίπεδο! Όχι φυσικά ότι εύχομαι σε κανέναν να πάθει κάτι αντίστοιχο, και όχι ότι δεν είναι κάτι επώδυνο που εμπεριέχει πολλές απογοητεύσεις και απώλειες, αλλά έτσι δεν είναι πάντα η ζωή; Τραγική, αλλά και συναρπαστική!"
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου