Η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είναι η παγκόσμια καμπάνια ευαισθητοποίησης για τα σπάνια νοσήματα, η οποία πραγματοποιείται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Κύριος στόχος της καμπάνιας είναι να αφυπνίσει το ευρύ κοινό για τα σπάνια νοσήματα και τις συνέπειές τους στη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους. Η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε από την EURORDIS Rare Diseases Europe το 2008.
Το Rare Diseases Greece / RDG είναι ένας μη κερδοσκοπικός Σύλλογος με έδρα την Αθήνα και καλύπτει όλη την ελληνική επικράτεια, με 30 μέλη – συλλόγους, σωματεία και πολιτικούς, μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς που εκπροσωπούν ασθενείς με σπάνιες παθήσεις σε όλη τη χώρα.
Με τους σπάνιους ασθενείς να αντιπροσωπεύουν το 3,5-5,9% του πληθυσμού στην Ελλάδα, η ανάγκη συνεργασίας των εθνικών Οργανώσεων Ασθενών που καλύπτουν ασθενείς με σπάνιες παθήσεις ήταν επιτακτική για την επίτευξη της καλύτερης εκπροσώπησης και κοινής υπεράσπισης του δικαιώματος της ίσης και καθολικής πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας για άτομα με σπάνιες ασθένειες.
Είναι ο μεγαλύτερος φορέας εκπροσώπησης των σπάνιων ασθενών και των αναγκών τους στην Ελλάδα, με μέλη σε επιτροπές και ομάδες εργασίας, όπως η Επιτροπή Σπάνιων Παθήσεων, η Ομάδα Εργασίας Μητρώου για Σπάνιες Παθήσεις και Πρωτόκολλα Θεραπείας, καθώς και η Επιτροπή Φαρμακευτικών Δαπανών της Υπουργείο Υγείας της Ελλάδας.
Παράλληλα, είναι ο επίσημος αντιπροσωπευτικός φορέας της Ελλάδας στο εξωτερικό, μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις (EURORDIS), και του Συμβουλίου Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης μέσω του Συμβουλίου Εθνικών Συμμαχιών.
Διαβάστε περισσότερα εδώ.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου