Αποδοχή: μια λέξη εύκολη, μια πράξη δύσκολη

Αποδοχή. Μια λέξη εύκολη για να την πεις. Αποδεχόμαστε τα παιδιά μας για αυτό που πραγματικά είναι και όχι για αυτό που θα θέλαμε να είναι. Τα αγαπάμε και τα στηρίζουμε, χαιρόμαστε για τα μικρά τους κατορθώματα και δεν αρνούμαστε τις δυσκολίες τους. Ξέρουμε ότι πιθανόν ποτέ δεν θα γίνουν "φυσιολογικά", αλλά αυτό δεν μας στεναχωρεί. Σωστά; Αποδοχή. Μια πράξη που δύσκολα μπορείς να κάνεις...

Έρευνες έχουν δείξει ότι η πορεία αποδοχής της νέας κατάστασης που ακολουθεί ένα άτομο με αναπηρία ή η οικογένειά του είναι ίδια με την πορεία που ακολουθεί ένας ασθενής με μια απειλητική για την ζωή του ασθένεια. Από τους σημαντικότερους επιστήμονες που έχουν συμβάλει στην κατανόηση και φροντίδα των ατόμων που βρίσκονται στο τελικό στάδιο της ζωής τους είναι η Elisabeth Kϋbler-Ross (ψυχίατρος). Στα τέλη της δεκαετίας του 1960 άρχισε να ευαισθητοποιεί το προσωπικό υγείας στις ανάγκες του ατόμου που πεθαίνει και να μιλάει ανοιχτά για τον θάνατο. Περιέγραψε μια βιο-ψυχο-κοινωνική διεργασία που βιώνει ο ασθενής, αλλά και το περιβάλλον του, εν όψει του επικείμενου θανάτου. Το 1969 δημοσίευσε το βιβλίο “On Death and Dying”, ένα από τα γνωστότερα και πιο πολυσυζητημένα βιβλία. Σύμφωνα, λοιπόν, με την Kϋbler-Ross, η ψυχική διεργασία που βιώνει το άτομο, καθώς πορεύεται προς τον θάνατο αποτελείται από τα παρακάτω πέντε στάδια (τα οποία θα περιγραφούν στα πλαίσια της αναπηρίας και όχι του θανάτου):

1. Στάδιο της άρνησης (“Όχι! Αυτό δεν μπορεί να συμβαίνει στο παιδί μου! Κάποιο λάθος θα έγινε στην διάγνωση...”). Στην φάση αυτή η άρνηση αποτελεί έναν φυσιολογικό μηχανισμό άμυνας του οργανισμού που λειτουργεί ως ασπίδα για να προστατευτεί το άτομο από αυτό που αντιλαμβάνεται ως απειλητικό ή δυσάρεστο. Έτσι, αρνείται το γεγονός της αναπηρίας, διαστρεβλώνοντας την αντίληψη που έχει για την πραγματικότητα. Η άρνηση σε ένα πρώτο επίπεδο αφορά τα γεγονότα. Ο γονιός αρνείται την ύπαρξη των συμπτωμάτων, με αποτέλεσμα να καθυστερεί να αναζητήσει βοήθεια. Σε άλλες περιπτώσεις μπορεί να αρνείται και την ίδια την διάγνωση, ενώ αργότερα μπορεί να αρνείται τις ενδείξεις πιθανής χειροτέρευσης της κατάστασής του παιδιού. Σε δεύτερο επίπεδο η άρνηση αφορά τις επιπτώσεις της αναπηρίας. Δηλαδή, ο γονιός αναγνωρίζει την αναπηρία, αλλά όχι της επιπτώσεις της (π.χ. Δέχεται την τωρινή θεραπεία, αλλά αρνείται ότι το παιδί του θα χρειαστεί να την κάνει για το υπόλοιπο της ζωής του). Μερικές φορές η άρνηση των μακροχρόνιων επιπτώσεων μπορεί να έχει θετικά αποτελέσματα, καθώς επιτρέπει στο γονιό να θέτει μακροπρόθεσμους στόχους, να προγραμματίζει την ζωή του, να διατηρεί τις σχέσεις με το περιβάλλον του και γενικά να αντιλαμβάνεται την πραγματικότητα ως λιγότερο απειλητική. Όταν, όμως, η άρνηση αφορά τα ίδια τα γεγονότα και παρατείνεται σε βάθος χρόνου, τότε μπορεί να έχει σοβαρές αρνητικές συνέπειες.
2. Στάδιο του θυμού (“Γιατί; Γιατί να τύχει στο παιδί μου αυτό το κακό;). Τα συναισθήματα που κυριαρχούν σε αυτό το στάδιο είναι ο θυμός και η πικρία που προέρχονται από μια βαθύτερη αίσθηση αδικίας, αδυναμίας και έλλειψης ελέγχου. Και το στάδιο αυτό αποτελεί μια φυσιολογική αντίδραση ενός ατόμου που είναι υποχρεωμένο να δεχθεί ότι ξαφνικά η ζωή του θα αλλάξει ριζικά και ότι το μέλλον θα είναι αβέβαιο. Σε κάθε “γιατί” κρύβεται πολύς θυμός. Συχνά, μάλιστα,  μετατίθεται ο θυμός προς άλλες κατευθύνσεις: συγγενείς, φίλοι ή/και ιατρικό προσωπικό (ιδιαίτερα προς εκείνους που δεν εκτιμούν και δεν προσέχουν την υγεία τους). Κάποιοι γίνονται για αυτόν οι “καλοί” και κάποιοι οι “κακοί”, προβάλλοντας έτσι τα συναισθήματά του. Δεν είναι λίγες οι φορές που ο θυμός κατευθύνεται προς τον θεό και αναθεωρούνται οι θρησκευτικές πεποιθήσεις. Στις περιπτώσεις όπου ο θυμός στρέφεται προς τον εαυτό, ο γονιός νιώθει ενοχές. Αν και ο θυμός είναι ένα φυσιολογικό συναίσθημα, μπορεί να δημιουργήσει εντάσεις στις σχέσεις με άλλα άτομα, με αποτέλεσμα την αποξένωση σε μια περίοδο που υπάρχει η ανάγκη για υποστήριξη από το στενό περιβάλλον. Όταν δεν αναγνωρίζονται οι βαθύτερες αιτίες του θυμού, τα μέλη του προσωπικού υγείας, οι συγγενείς και οι φίλοι εμπλέκονται σε μια προσωπική διαμάχη με τον γονιό, κάτι που δεν βοηθάει στην αποτελεσματική αντιμετώπιση της πραγματικότητας. Μερικές φορές, όμως, ο θυμός λειτουργεί θετικά. Η οικογένεια είτε διεκδικεί περισσότερη ενημέρωση, καλύτερη φροντίδα, ενεργό συμμετοχή στην θεραπεία, είτε κινητοποιείται σε κοινωνικές δραστηριότητες που ευαισθητοποιούν το κοινό και προωθούν τα συμφέροντα των ομοιοπαθούντων.
3. Στάδιο της διαπραγμάτευσης ή του παζαρέματος (“Ναι μεν..., αλλά...”). Στο στάδιο αυτό ο γονιός έχει την ψευδαίσθηση ότι αποφεύγοντας ή επιδιώκοντας ορισμένες πράξεις, μπορεί να καθυστερήσει ή να αποτρέψει την αρνητική εξέλιξη της αναπηρίας. Οι διαπραγματεύσεις συνήθως γίνονται με κάποιο άτομο που έχει κύρος ή με το θεό. Στα αρχικά στάδια της θεραπείας, οι διαπραγματεύσεις αποβλέπουν στην πλήρη αποκατάσταση της υγείας, ενώ όταν η κατάστασή έχει επιδεινωθεί οι διαπραγματεύσεις αφορούν την ποιότητα της μελλοντικής ζωής. Η διαπραγμάτευση έχει θετικές και αρνητικές επιπτώσεις. Από την μια πλευρά μπορεί να διευκολύνει την υιοθέτηση συμπεριφορών που προωθούν την υγεία και την συμμόρφωση στην θεραπεία. Παράλληλα, η πίστη του γονιού  στον θεό μπορεί να αποτελέσει σημαντική πηγή στήριξης, από την οποία αντλεί κουράγιο και δύναμη. Από την άλλη μεριά, όμως, αυξάνονται οι πιθανότητες να βιώσει συναισθήματα προδοσίας, απογοήτευσης και θυμού, όταν αυτός με τον οποίο διαπραγματεύεται δεν ανταποκρίνεται στις προσδοκίες του. Ο αγώνας του παύει να έχει νόημα και συχνά σταματά να συμμορφώνεται με τις οδηγίες ή βιώνει έντονο άγχος και κατάθλιψη.
4. Στάδιο της κατάθλιψης (“Ναι... η ζωή μου θα αλλάξει. Μπορεί το παιδί μου να μείνει μόνιμα σε αναπηρικό καροτσάκι”). Ο γονιός αρχίζει πλέον να δέχεται ότι το παιδί του πρόκειται να μείνει ανάπηρο. Η κατάθλιψή του μπορεί να είναι “αντιδραστική”, όταν οφείλεται σε απώλειες που βιώνει μέσα στο παρόν, καθώς συγκρίνει πως ήταν το παιδί στο παρελθόν και πως έχει αλλάξει, όσον αφορά την εμφάνισή του, την ενεργητικότητά του κ.τ.λ. Μπορεί, όμως, η κατάθλιψή του να είναι και “προπαρασκευαστική”, όταν αναλογίζεται τις επικείμενες απώλειες. Η κατάθλιψη εκδηλώνεται με ποικίλα συμπτώματα όπως θλίψη, απώλεια ενέργειας, αισθήματα αναξιότητας, απαισιοδοξίας, απόγνωσης, απόσυρσης από κοινωνικές σχέσεις, μείωσης ενδιαφερόντων και συμμετοχής σε καθημερινές δραστηριότητες κ.τ.λ. Οι φυσιολογικές αυτές αντιδράσεις είναι παροδικές και όταν το άτομο ενθαρρύνεται να εκφράσει τα συναισθήματά του, έχει μεγαλύτερες πιθανότητες να τα κατανοήσει, να τα αποδεχτεί και να λάβει την υποστήριξη που χρειάζεται. Ουσιαστικά, η κατάθλιψη του επιτρέπει να θρηνήσει, να “αποχαιρετήσει” την απώλεια μιας προηγούμενης κατάστασης, πριν αποδεχτεί και προσαρμοστεί στη νέα.
5. Στάδιο της αποδοχής (“...”). Στο στάδιο αυτό το άτομο χαρακτηρίζεται από μια εσωτερική ηρεμία. Παύει να αγωνίζεται να “σώσει” το παιδί του και προοδευτικά συμφιλιώνεται με την ιδέα της αναπηρίας, χωρίς να παραιτείται από την επιδίωξη συνθηκών που του εξασφαλίζουν αξιοπρέπεια και ποιότητα ζωής. Η λεκτική επικοινωνία με το περιβάλλον είναι περιορισμένη, ενώ το βλέμμα και η συμπεριφορά εκφράζουν την αποδοχή της κατάστασης. 

Η Kϋbler-Ross ισχυρίζεται ότι στην παραπάνω πορεία ο άρρωστος διατηρεί κάποια ελπίδα, η φύση της οποίας μεταβάλλεται καθώς τροποποιούνται οι συνθήκες και οι εμπειρίες που βιώνει το άτομο με την εξέλιξη της υγείας του. Τα προηγούμενα στάδια δεν διαδέχονται αυστηρά το ένα το άλλο, αλλά συχνά συνυπάρχουν ή επανεμφανίζονται σε διάφορες φάσεις της αναπηρίας. Στην ουσία, εκείνο που ισχυρίζεται η Kϋbler-Ross είναι ότι το άτομο βιώνει μια στρεσογόνο κατάσταση που προκαλεί έντονα συναισθήματα και χρησιμοποιεί γνώριμες στρατηγικές προκειμένου να αντιμετωπίσει την πραγματικότητα. 

Αποδοχή: μια λέξη εύκολη, μια πράξη δύσκολη...