Παγκόσμια ημέρα των αδερφών

Η Ημέρα των Αδελφών γιορτάζεται κάθε 31 Μαΐου σε χώρες της Ευρώπης, με πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Πολυτέκνων, για να τονίσει τους δεσμούς και τις σχέσεις μεταξύ των αδελφών. Το διαχρονικό μήνυμα του εορτασμού είναι: «Αν θέλετε να κάνετε ένα παιδί ευτυχισμένο, δώστε του ένα αδελφάκι. Αν θέλεις να κάνεις ένα παιδί πολύ ευτυχισμένο, δώσε του πολλά αδελφάκια».

Σύμφωνα με μια έκθεση του 2011 του Γραφείου Απογραφής των ΗΠΑ, 2,8 εκατομμύρια παιδιά έχουν αναπηρία. Ένα σημαντικό ποσοστό από αυτά τα παιδιά έχουν τουλάχιστον 1 αδερφό. Όμως, παρά αυτούς τους συντριπτικούς αριθμούς, οι ανάγκες των αδελφών συχνά παραμελούνται. 

Στους γονείς προσφέρονται υπηρεσίες για να βοηθήσουν το παιδί τους με ειδικές ανάγκες, είτε πρόκειται για σωματική είτε ψυχική υγεία είτε για αναπτυξιακές ανάγκες. Αυτές οι υπηρεσίες δεν προσφέρονται συνήθως στα αδέρφια. Όμως, όλη η κλινική έρευνα δείχνει ότι τα αδέρφια έχουν τα ίδια προβλήματα με τους γονείς, καθώς και θέματα που είναι αποκλειστικά δικά τους», δήλωσε ο Don Meyer, διευθυντής του Sibling Support Project και ιδρυτής του προγράμματος SEFAM (Supporting Extended Family Members) στο Πανεπιστήμιο της Ουάσιγκτον, Σιάτλ. «Τα αδέρφια είναι πολύ σημαντικά για να τα αγνοήσουμε γιατί κανείς δεν καταγράφει περισσότερες ώρες και λεπτά με παιδιά με ειδικές ανάγκες από τα αδέρφια και τις αδερφές τους, με εξαίρεση τους γονείς, συνήθως τη μητέρα», τόνισε. Επιπλέον, τα αδέρφια θα είναι στη ζωή του ανάπηρου μέλους της οικογένειας περισσότερο από οποιονδήποτε, συμπεριλαμβανομένων των παρόχων υπηρεσιών και των γονέων, μια σχέση που συχνά υπερβαίνει τα 65 ή 70 χρόνια, είπε στο Psychiatry Advisor.

Τα αδέρφια συχνά «κρατούνται στο σκοτάδι για το τι συμβαίνει με τον ανάπηρο αδερφό ή την αδερφή τους», είπε ο Avidan Milevsky, PhD, αναπληρωτής καθηγητής ψυχολογίας, Πανεπιστήμιο Ariel, Ισραήλ. «Η έρευνά μας δείχνει ότι οι γονείς δεν θέλουν να επιβαρύνουν το υγιή παιδί τους με τους αγώνες που επηρεάζουν το ανάπηρο αδερφάκι», είπε στο Psychiatry Advisor. «Επιπλέον, τα πολιτισμικά, γονεϊκά ή οικογενειακά πρότυπα μυστικότητας εμποδίζουν τη συμπερίληψη των αδελφών». Αν και τα αδέρφια γνωρίζουν ότι κάτι δεν πάει καλά, «αφήνονται στην αίθουσα αναμονής, αναρωτιούνται τι συμβαίνει με τον αδερφό ή την αδερφή τους». «Επειδή τα παιδιά έχουν άγρια φαντασία, ελλείψει ακριβών πληροφοριών, φαντάζονται ότι η κατάσταση είναι χειρότερη από ό,τι στην πραγματικότητα», είπε ο Δρ Milevsky, ο οποίος είναι επίσης αναπληρωτής καθηγητής στο Τμήμα Ψυχολογίας του Πανεπιστημίου Kutztown της Πενσυλβάνια. Επομένως, «είναι σημαντικό για τους γονείς να δίνουν στοιχεία στα παιδιά και να τα ενημερώνουν», συμβουλεύει. 

Αδέρφια παιδιών με αναπηρία: συναισθήματα

Τα αδέρφια των παιδιών με αναπηρία μπορεί να βιώσουν ένα «ευρύ φάσμα συναισθημάτων». Μερικοί αισθάνονται ένοχοι επειδή αναρωτιούνται αν προκάλεσαν την αναπηρία. Μπορεί να αισθάνονται ενοχές επειδή είναι αγανακτισμένοι ή φοβισμένοι για την υγεία του αδερφού. Μερικοί μπορεί να βιώσουν μια «σχέση αγάπης/μίσους» με τον ανάπηρο αδελφό ή αδελφή. Κάποιοι ντρέπονται για τις συμπεριφορές και τις εμφανίσεις του ανάπηρου αδερφού τους, σε βαθμό που μπορεί να ισχυρίζονται ότι είναι μοναχοπαίδι ή να αποφεύγουν να προσκαλούν φίλους. Η ενοχή μπορεί να παρακινήσει τα αδέρφια να κρύψουν τα δικά τους συναισθήματα για να μην επιβαρύνουν περαιτέρω τους γονείς τους. Ή μπορεί να αισθάνονται την ανάγκη να «είναι τέλειοι» για να αντισταθμίσουν τις ατέλειες του αδερφού τους ή το άγχος που ασκεί στους γονείς η αναπηρία του αδερφού τους. Οι γονείς θα πρέπει να

ενθαρρύνονται να δημιουργήσουν ένα ασφαλές περιβάλλον για τα παιδιά να εκφράσουν τα συναισθήματά τους, καθησυχάζοντάς τα ότι τους επιτρέπεται να είναι ο εαυτός τους και δεν χρειάζεται να συμμορφώνονται με μια εικόνα τελειότητας, συμφωνούν οι ειδικοί. Είναι φυσικό τα παιδιά να έχουν πολλά συναισθήματα για το ότι έχουν ένα αδερφάκι με αναπηρία. Μερικές φορές τα παιδιά μπορεί να αισθάνονται χαρούμενα και περήφανα – για παράδειγμα, όταν ο αδερφός ή η αδερφή τους με αναπηρία αρχίζει να μιλάει. Σε άλλες περιπτώσεις, τα παιδιά μπορεί να αισθάνονται θλίψη, αμηχανία, θυμό, αγανάκτηση ή σύγχυση – για παράδειγμα, εάν ο αδερφός ή η αδερφή τους με αναπηρία δεν μπορεί να παίξει τα ίδια παιχνίδια με τα άλλα αδέρφια ή απορροφάει πολύ χρόνο από την οικογένεια και τους εμποδίζει να κάνουν αυτό που θέλουν να κάνουν. Πάνω απ 'όλα, τα άλλα παιδιά σας πρέπει να αισθάνονται ότι είναι εξίσου σημαντικά για εσάς με το παιδί σας με αναπηρία. Πρέπει να αισθάνονται ότι νοιάζεστε για αυτούς και για το τι περνάνε. Μπορείτε να τους βοηθήσετε να νιώσουν

έτσι:

• μιλώντας μαζί τους για τα συναισθήματά τους
• επιλύοντας τα προβλήματα που προκύπτουν από κοινού
• περνώντας χρόνο μαζί τους
• βοηθώντας τους να συνδεθούν με τον αδερφό τους με αναπηρία
• βοηθώντας τους να κατανοήσουν την αναπηρία του αδερφού τους
• βρίσκοντας την κατάλληλη υποστήριξη για αυτούς.

Μιλώντας για συναισθήματα με αδέρφια παιδιών με αναπηρία

Μπορείτε να στείλετε το μήνυμα ότι είναι εντάξει για το παιδί σας να έχει πολλά και διαφορετικά συναισθήματα για τον αδερφό του με αναπηρία και την κατάστασή του:

• ενθαρρύνοντάς τους να μοιραστούν τα συναισθήματά τους – για παράδειγμα, "Πώς ένιωθες όταν οι φίλοι σου ήταν εδώ και η Shafali χτυπούσε το κεφάλι της;"
• ακούγοντας χωρίς κρίση ή μομφή – για παράδειγμα, «Ακούγεται σαν να ένιωσες πραγματικά αμήχανα και δεν ήξερες τι να κάνεις»
• μιλώντας για τα δικά σας συναισθήματα για την αναπηρία του παιδιού σας – για παράδειγμα, «Σαμ, νιώθω χαρούμενος όταν βοηθάς τον αδερφό σου να φορέσει το καπέλο του».

Η συζήτηση με το παιδί σας για τα συναισθήματά του και τα δικά σας δίνει ένα καλό παράδειγμα. Επιτρέπει στο παιδί σας να καταλάβει ότι δεν χρειάζεται να τα βγάλει πέρα μόνο του και ότι είναι εντάξει να ζητήσει βοήθεια. Το παιδί σας μπορεί μερικές φορές να αισθάνεται πληγωμένο, λυπημένο ή αμήχανο από τις αντιδράσεις άλλων ανθρώπων στην αναπηρία του αδερφού του. Μπορεί να βοηθήσει το παιδί σας να έχει μερικά πράγματα που μπορεί να πει σε αυτήν την κατάσταση. Για παράδειγμα, «ο

εγκέφαλος της Chrissy λειτουργεί διαφορετικά από τον δικό σου και τον δικό μου». Μπορείτε επίσης να ενημερώσετε το παιδί σας ότι δεν χρειάζεται να απαντήσει σε ερωτήσεις σχετικά με τον αδελφό του, αν δεν το θέλει. 

Επίλυση προβλημάτων με αδέρφια παιδιών με αναπηρία

Η κοινή επίλυση προβλημάτων είναι ένας καλός τρόπος για να αντιμετωπίσετε τις δύσκολες εμπειρίες και τα συναισθήματα του παιδιού σας. Είναι σημαντικό να ξεκινήσετε με την αναγνώριση των συναισθημάτων του παιδιού σας. Για παράδειγμα, «Μέγκαν, φαίνεται ότι είσαι θυμωμένος που ο Μάιλς θα επιλέξει να δει την αγαπημένη του εκπομπή στην τηλεόραση. Είναι εντάξει να νιώθεις θυμό». Κάντε μια παύση για να δώσετε χρόνο στο παιδί σας να ηρεμήσει. Στη συνέχεια, μπορείτε να εργαστείτε για το πρόβλημα μαζί. Ανάλογα με το πόσο χρονών είναι το παιδί σας, μπορεί να χρειάζεται περισσότερη ή λιγότερη βοήθεια για να κατανοήσει τα συναισθήματά του και να βρει λύσεις. Τα μεγαλύτερα παιδιά και οι έφηβοι μπορούν πιθανώς να κάνουν ανεξάρτητα επίλυση προβλημάτων, αν και μπορεί να χρειαστούν ακόμα τη βοήθειά σας για να δουλέψουν μέσα από βήματα ηρεμίας για τους εφήβους. Μπορεί να υπάρχουν κάποια προβλήματα που είναι πολύ μεγάλα για να τα λύσει το παιδί σας, ακόμη και με τη βοήθειά σας. Για παράδειγμα, το παιδί σας μπορεί να αισθάνεται φόβο για την προκλητική συμπεριφορά του αδερφού του. Σε αυτήν την περίπτωση, ίσως είναι καλή ιδέα να ζητήσετε βοήθεια από τους επαγγελματίες που εργάζονται με το παιδί σας με αναπηρία.

Αφιερώστε χρόνο με αδέρφια παιδιών με αναπηρία

Τα αδέρφια των παιδιών με αναπηρία βιώνουν μια σειρά από στρεσογόνους παράγοντες και συναισθήματα που μπορεί να αυξήσουν τον κίνδυνο για σημαντικά συναισθηματικά και συμπεριφορικά προβλήματα και λειτουργικές αναπηρίες. Συχνά ζητείται από τα αδέρφια να βοηθήσουν με το παιδί με αναπηρία ή να αναλάβουν επιπλέον οικιακές δουλειές, δυνητικά αυξάνοντας τη δυσαρέσκεια. Και επειδή τα παιδιά με χρόνιες παθήσεις συχνά απαιτούν δαπανηρές υπηρεσίες, οι γονείς μπορεί να μην έχουν αρκετά χρήματα για να καλύψουν τις ανάγκες ή τις επιθυμίες του υγιούς παιδιού. Επιπλέον, οι γονείς συχνά ξοδεύουν τη μερίδα του λέοντος του χρόνου τους με το παιδί με αναπηρία, σε βάρος του αδερφού. «Τα αδέρφια μπορεί να αισθάνονται παραμελημένα επειδή μεγάλο μέρος της συναισθηματικής ενέργειας των γονιών κατευθύνεται προς το παιδί με αναπηρία, αφήνοντας λίγη συναισθηματική ενέργεια στα άλλα παιδιά της οικογένειας», είπε ο Δρ Milevsky. Εάν το παιδί σας με αναπηρία χρειάζεται επιπλέον φροντίδα και υπηρεσίες, η οικογένειά σας μπορεί να χρειαστεί να αφιερώσει χρόνο για αυτά στις οικογενειακές σας ρουτίνες. Μερικές φορές αυτό μπορεί να επηρεάσει τις δραστηριότητες που μπορούν να κάνουν τα άλλα παιδιά σας ή να σας δυσκολέψει να περάσετε ποιοτικό χρόνο μαζί τους. Αλλά είναι σημαντικό να περνάτε ποιοτικό χρόνο με όλα τα παιδιά σας. Στέλνει το μήνυμα ότι είναι σημαντικοί για εσάς. Σας δίνει επίσης την ευκαιρία να ακούσετε και να καταλάβετε τι τους συμβαίνει. Όταν τα πράγματα είναι απασχολημένα στην οικογένειά σας, μπορεί να σας βοηθήσει να θυμάστε ότι ο ποιοτικός χρόνος μπορεί να συμβεί οποτεδήποτε και οπουδήποτε, εν μέσω συνηθισμένων ημερών και καταστάσεων. Μπορεί να είναι ένα κοινό γέλιο όταν κάνετε μπάνιο το νήπιό σας ή μια καλή συζήτηση στο αυτοκίνητο με το έφηβο παιδί σας. Το παν είναι να δώσετε στο παιδί σας την πλήρη προσοχή σας σε αυτές τις καθημερινές στιγμές. Είναι επίσης μια καλή ιδέα να σχεδιάζετε χρόνο με όλα τα παιδιά σας. Μπορείτε να κάνετε το παιδί σας να επιλέξει κάποιες δραστηριότητες που μπορείτε να κάνετε μαζί. Για παράδειγμα, «Κλάνσι, ανυπομονώ να περάσω χρόνο

μαζί σου μετά το σχολείο σήμερα. Σκέφτηκα ότι μπορούσαμε να ζωγραφίσουμε. Ή υπάρχει κάτι που θέλεις πραγματικά να κάνουμε;» Είναι φυσιολογικό μέρος της οικογενειακής ζωής για όλα τα παιδιά να βοηθούν τα αδέρφια τους. Το παιδί σας μπορεί να αισθάνεται χρήσιμο και αξιόπιστο εάν το ενθαρρύνετε να βοηθήσει στη φροντίδα του αδερφού του με αναπηρία. Αλλά είναι σημαντικό να παρακολουθείτε τις ευθύνες φροντίδας που αναλαμβάνει το παιδί σας. Είναι επίσης σημαντικό να βεβαιωθείτε ότι όλοι στην οικογένειά σας βοηθούν στις οικογενειακές δουλειές. Οι γονείς θα πρέπει επίσης να ενθαρρύνονται να παρακολουθούν γεγονότα ορόσημα στη ζωή του αδερφού, όπως αποφοίτηση ή γάμους, και να μην επιτρέπουν στις ανάγκες του παιδιού με αναπηρία να επισκιάζουν τις ειδικές περιστάσεις του αδερφού, πρόσθεσε.

Βοηθώντας τα αδέρφια να συνδεθούν με παιδιά με την αναπηρία

Τα παιδιά μπορεί μερικές φορές να δυσκολεύονται να συνδεθούν εάν το αδερφάκι τους με αναπηρία έχει δυσκολίες επικοινωνίας ή προκλητική συμπεριφορά. Και αν τα παιδιά δυσκολεύονται να καταλάβουν το ένα το άλλο, αυτό μπορεί να επηρεάσει τη σχέση τους. Μπορείτε να βοηθήσετε εξηγώντας στο παιδί σας πώς συμπεριφέρεται ή επικοινωνεί το αδερφάκι του με αναπηρία. Για παράδειγμα, «ο Άρι δεν χρησιμοποιεί λέξεις. Χρησιμοποιεί τα χέρια του για να μας δείξει πώς νιώθει. Όταν χειροκροτεί έτσι, σημαίνει ότι είναι χαρούμενος ή θέλει περισσότερα». Το παιχνίδι μπορεί επίσης

να είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να βοηθήσετε τα παιδιά σας να συνδεθούν. Το παιχνίδι τους δίνει την ευκαιρία να επικοινωνήσουν, να αναπτύξουν κοινά ενδιαφέροντα, να εργαστούν σε προβλήματα και απλώς να διασκεδάσουν. Σας δίνει επίσης την ευκαιρία να επισημάνετε θετικά πράγματα για το πώς παίζουν, κάτι που μπορεί να τους βοηθήσει να αισθάνονται καλά με τον εαυτό τους και τη σχέση τους. Για παράδειγμα, «Zac και Malik, χαμογελάτε και οι δύο. Φαίνεται ότι το να παίζετε μαζί σας κάνει και τους δύο ευτυχισμένους». 

Βοηθώντας τα αδέρφια να κατανοήσουν την αναπηρία

Η κατανόηση της αναπηρίας από τα παιδιά ποικίλλει ανάλογα με την ηλικία και το στάδιο ανάπτυξής τους. Μπορεί να διαπιστώσετε ότι το παιδί σας κάνει ερωτήσεις όπως: «Το προκάλεσα;», «Θα φύγει;» ή «Θα το πιάσω;» Είναι καλύτερο να απαντάτε στις ερωτήσεις του παιδιού σας όσο το δυνατόν πιο ειλικρινά στη γλώσσα που μπορεί να κατανοήσει. Για παράδειγμα, η Asha έχει εγκεφαλική παράλυση. Για την Asha, αυτό σημαίνει ότι οι μύες στα πόδια της δεν λειτουργούν σωστά. Πρέπει να χρησιμοποιεί αναπηρικό καροτσάκι αυτή τη στιγμή, αλλά κάνει φυσιοθεραπεία για να βοηθήσει τα πόδια της να λειτουργήσουν καλύτερα». Ενθαρρύνοντας το παιδί σας να συμμετέχει στις θεραπευτικές δραστηριότητες του αδερφού του μερικές φορές μπορεί να το βοηθήσει να κατανοήσει την αναπηρία του αδελφού του. Και το να είσαι μέλος μιας ομάδας για την αναπηρία μπορεί να βοηθήσει τα μεγαλύτερα παιδιά να μάθουν περισσότερα για την αναπηρία του αδερφού τους.

Εύρεση υποστήριξης για αδέλφια παιδιών με αναπηρία

Το να αισθάνονται συνδεδεμένοι με άλλους ανθρώπους μπορεί να βοηθήσει όλα τα παιδιά να αισθανθούν ότι ανήκουν κάπου και ότι είναι άξια. Μπορούν να το πάρουν αυτό παίζοντας και κοινωνικοποιώντας με φίλους, μερικοί από τους οποίους μπορεί να έχουν και αδέρφια με αναπηρία. Θα μπορούσατε επίσης να βοηθήσετε το παιδί σας να συνδεθεί με άτομα εκτός της οικογένειάς σας μέσω αθλητισμού, εξωσχολικών δραστηριοτήτων ή θρησκευτικών και κοινοτικών οργανώσεων. Οι ομάδες υποστήριξης συνομηλίκων για αδέρφια παιδιών με αναπηρία μπορούν να βοηθήσουν το παιδί σας να κάνει φίλους, να πάρει νέες ιδέες για τον χειρισμό δύσκολων καταστάσεων με τον αδερφό του και να αισθάνεται εντάξει με τον εαυτό του και τα συναισθήματά του. Αυτές οι ομάδες λειτουργούν συχνά μέσω υπηρεσιών ή ενώσεων αναπηρίας, τοπικών συμβουλίων ή υπηρεσιών υποστήριξης φροντιστών νέων.

Τα αδέρφια των παιδιών με αναπηρία έχουν συχνά σκαμπανεβάσματα που επηρεάζουν τον τρόπο που αισθάνονται και συμπεριφέρονται. Αλλά μερικές φορές τα παιδιά δεν «αναπηδούν» από τα κάτω και αυτό αρχίζει να επηρεάζει άλλα μέρη της ζωής τους. Αυτό μπορεί να είναι σημάδι ότι τα παιδιά αντιμετωπίζουν προβλήματα ψυχικής υγείας. Είναι καλή ιδέα να λάβετε επαγγελματική υποστήριξη εάν

παρατηρήσετε ότι το παιδί σας:

• κοιμάται περισσότερο ή λιγότερο από το συνηθισμένο
• τρώει περισσότερο ή λιγότερο από το συνηθισμένο
• είναι πιο ευερέθιστος
• δείχνει λιγότερο ενδιαφέρον για πράγματα που συνήθιζαν να απολαμβάνουν
• αποφεύγει ή είναι επιθετικός προς τον αδελφό τους με αναπηρία
• έχει πρόβλημα με τις σχολικές εργασίες
• δεν θέλει να περάσει χρόνο με φίλους
• προσποιείται ότι έχει και αναπηρία
• προσπαθεί πάρα πολύ να τα κάνει όλα σωστά και να ευχαριστήσει τους άλλους.

Ο γιατρός σας ή οι επαγγελματίες που υποστηρίζουν εσάς και την οικογένειά σας μπορεί να είναι σε θέση να σας δώσουν κάποιες συμβουλές. Ή μπορείτε να μιλήσετε με έναν ψυχολόγο ή σύμβουλο. Το να μεγαλώνεις παιδιά είναι μια σημαντική δουλειά και η φροντίδα του εαυτού σου σε βοηθά να κάνεις καλά τη δουλειά. Όταν φροντίζετε τον εαυτό σας σωματικά, διανοητικά και συναισθηματικά, μπορείτε να δώσετε στα παιδιά σας τον χρόνο, την ενέργεια και την υποστήριξη που χρειάζονται για να αναπτυχθούν και να ευδοκιμήσουν.

ΠΗΓΗ