Όλοι διαφορετικοί, όλοι ίσοι

Όλοι διαφορετικοί, όλοι ίσοι
ΟΛΟΙ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟΙ, ΟΛΟΙ ΙΣΟΙ

Σάββατο, 12 Μαρτίου 2011

Η εμπειρία μιας μητέρας με αυτιστικό παιδί


Την Αγγέλα την γνώρισα τυχαία, μέσω μιας κοινής γνωστής. Όταν της ζήτησα να με βοηθήσει στο blog μου μιλώντας για τα αισθήματά της μέσω της εμπειρίας της με τον αυτιστικό της γιο, δέχτηκε αμέσως. Χωρίς πολλές περιστροφές, σας παραθέτω αμέσως τα λόγια της...

"Έχω μια μόνιμη ανυσηχία, μια μόνιμη αγωνία, αυτή που με κρατά αυπνη τα βράδυα, που κάνει το στομάχι μου να έχει ένα μόνιμο κόμπο, τα μάτια μου να βουρκώνουν με το παραμικρό. Έχω ένα ερώτημα μόνιμο στο μυαλό μου, στην άκρη της γλώσσας μου μια απορία "πότε θα μιλήσει;". Ψάχνω παντού να βρω την λύση, σε βιβλία, στο διαδίκτυο, σε συλλόγους, στα μάτια και στα χείλη των θεραπευτών και των ειδικών γιατρών και μη... Όταν κάποιες στιγμές λέει λεξούλες, μια στο τόσο δηλαδή, κρέμομαι από τα χείλη του σαν διψασμένη, η λέξη που λένε τα χείλη του με δροσίζουν και με γεμίζουν ελπίδα για λίγο καιρό ... μα μετά πάλι τα ίδια. Στο προ μηνός ραντεβού μας με τον παιδοψυχίατρο που τον παρακολουθεί, η μεγάλη χαρά του για την εξέλιξή του στην επικοινωνία ... δεν με άγγιξε, η απογοήτευση του για την μη εξέλιξη της ομιλίας του ... με σκότωσε! Δεν με άγγιξε τότε το "να χρησιμοποιήσουμε και άλλους εναλλακτικούς μεθόδους ομιλίας όπως το makatoon με τα νοήματα ή κομπιούτερ που ήδη ξέρει να χρησιμοποιεί". Είχα κολλήσει στο "Ωχ ακόμα δεν μίλησε;"... Μαύρες σκέψεις σκίασαν το μυαλό μου που άρχισε να σαλεύει, τα δάκρυα πάγωσαν στα μάτια και ο πόνος μου έσκιζε τα σωθικά μέχρι που αρρώστησα σοβαρά. Έπεσα στο κρεβάτι και το μόνο που ήθελα ήταν να πεθάνω. Κατάθλιψη στο μέγιστο δηλαδή, όλα τα έβλεπα μαύρα, κατάμαυρα. Δεν έκλεισα μόνο τα παράθυρα και τα παντζούρια του σπιτιού μου αλλά και της καρδιάς μου. Μήνας μετά, αν και ο πόνος μαλάκωσε με τον χρόνο και τις διάφορες ασχολίες,τότε έπεσα πάνω στο βιντεάκι της ομιλίας για τον αυτισμό, που τραβήχτηκε στην έκθεση Αυτονομίας 2008 τον Μάιο, όπου την είχα παρακολουθήσει όλη αλλά με τα σχετικά της διαλείμματα γιατί κυνηγούσα τον Νεκτάριο. Σήμερα που την ξαναπαρακολούθησα με πολύ προσοχή, και ηρεμία αυτή την φορά, είδα ότι η απάντηση μου δόθηκε τότε, εκεί!

Είμαι πιο χαλαρή τώρα, πιο ήρεμη, πιο γνωστική , ξέρω τι πρέπει να κάνω από δώ και πέρα. Πρέπει να ηρεμήσω, να χαλαρώσω, γιατί το παιδί εισπράττει αυτή μου την απογοήτευση και τον πληγώνω καθημερινά άθελά μου και ναι να ψάξω να του δώσω την βοήθεια που χρειάζεται για να εκφραστεί, με όποιο τρόπο μπορεί εκείνος και όχι με τον τρόπο που εγώ περιμένω και θέλωΤο πρωτεύον είναι η επικοινωνία και σε αυτήν έχει σημειώσει την μεγαλύτερη βελτίωση, άρα αυτή πρέπει και να ενισχύσω. Να πάψω να σκέφτομαι την ομιλία με την μορφή που θέλω αλλά με την μορφή που εκείνος μπορεί άρα ξεκινάμε και συνεχίζουμε με νοηματική, χρήση υπολογιστή, pecs, φωτογραφίες...κ.λ.π. Με γαργαλάει το στομάχι μου τώρα που τα γράφω, είναι η ελπίδα που αναστήθηκε μέσα μου. Ελπίζω να συνεχίσει να με γαργαλάει για πολύ καιρό και η φλόγα της να μείνει στην ψυχή μου. Τώρα αν γίνει το θαύμα, εγώ πάλι εδώ θα είμαι... αλλά αν δεν γίνει θα έχω προσπαθήσει και αυτό με χαροποιεί ήδη, γιατί η ελπίδα πάντα πεθαίνει τελευταία!!!

Αγγέλα"

Είναι ίσως τα ωραιότερα λόγια που έχω διαβάσει μέχρι τώρα. Η θέληση της μάνας να βοηθήσει στο μέγιστο το παιδί της, η δύναμη που παίρνει μέσα από τα μικρά του κατορθώματα, η ελπίδα της για το μέλλον, αλλά και η αποδοχή της όποιας κατάστασης του παιδιού της και όχι αυτών που θα ήθελε να είχε επιτύχει.
Νομίζω είναι ένα αισιόδοξο μήνυμα προς κάθε γονέα που έχει παιδί με αναπηρία (οποιασδήποτε μορφής), αλλά και ένα ελπιδοφόρο μήνυμα για όλους μας. Δεν πρέπει ποτέ να πτοούμαστε, αλλά να επιμένουμε μέχρι τέλους. Γιατί ακόμη και όταν νομίζουμε πως έχουμε προσπαθήσει τα πάντα, μια μικρή φλόγα ελπίδας εμφανίζεται στο δρόμο μας... 

(Πληροφορίες σχετικά με το βίντεο: Ομιλίτρια είναι η κ. Πέρλα Μεσσίνα  πρόεδρος του Συλλόγου Ελλήνων Ενηλίκων Αυτιστικών Asperger και ΥΛΑ, η οποία είναι άτομο με asperger και στα πλαίσια της ΑΥΤΟΝΟΜΙΑ EXPO έδωσε μία ομιλία για το θέμα του αυτισμού.)

10 σχόλια:

  1. Σαν ΑμεΑ και εγώ δηλώνω συγκλονισμένος και υποκλίνομαι σε σένα πρώτα και μετά στον γιό σου Αγγέλα. Αν μου επιτρέπεις να δημοσιοποιήσω το αρθράκι σου γιατί π΄ρπει να διαβαστεί..
    Σάκης
    www.stavraetos.blogspot.com
    www.farmakopoios.blogspot.com
    www.mywiselinksandactivities.blogspot.com

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  2. Φυσικά και σου το επιτρέπω και ευχαριστώ για τα πολυ ζεστά σου λογια.
    Δεν έκανα τίποτα όλα τα εκανε ο γιός μου που με ωρίμασε μεσα απο τον αυτισμό του και μου εδειξε αλλους δρόμους που δεν ήξερα ότι υπήρχαν!!!
    Αγγελική Παπασταύρου

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  3. Όλοι μπορούν να μεγαλώσουν ένα παιδί φτάνει να το νιώθουν και να το πιστεύουν. Το να μεγαλώνεις ένα παιδί Α.Μ.Ε.Α. όμως εκτός ότι χρειάζεται καρδιά και πλάτη φαρδιά είναι και μεγάλη τιμή, δεν το σηκώνει όποιος κι όποιος.

    Εγώ το μόνο που έχω να υπογραμμίσω για τον γιο μου, είναι πως η επαφή μου μαζί του είναι που κάνει την διαφορά. Η εμπειρία μου αυτή, είναι που με έκανε και συνεχίζει να με κάνει καλύτερο άνθρωπο. Δεν χρυσώνω κανένα χάπι η ζωή με έναν αυτιστικό είναι πάρα πολύ δύσκολη άλλα αυτό την κάνει πολύ πιο γοητευτική. Τα αγαθά κόποις κτώνται. Ο Νικόλας μου με άλλαξε και μου έδωσε μια αλλη κατεύθυνση, στον τρόπο που βλέπω κάποια πράγματα. Με έμαθε να βλέπω τα θετικά και το ζουμί από τα πράγματα και τις καταστάσεις που μας συμβαίνουν.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  4. Για τα πάντα υπάρχει και κάτι που μπορούμε θετικά να πάρουμε. Και αυτό δίνει αξία σε όλα γύρω μας. αρκει να έχουμε τα Αλλα μάτια μας ανοιχτά. Σευχαριστώ!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  5. Αγγέλα, έχεις έναν άγγελο, έναν αγκαλίτσα. Σου το έχω πει. Όταν ήρθε ο Νεκταρούλης στο σχολείο τον ξεχώρισα αμέσως. Ξέρεις γιατί; Γιατί ήρθε και φώλιασε στην αγκαλιά μου. Και πήρα μια ζέστη, Αγγέλα, πήρα μια αγάπη, που την ένιωθε κάθε κύτταρό μου. Κι αυτό γιατί παίρνει αγάπη από εσένα και μπορεί να τη δώσει. Πόσοι μιλούν γύρω μας, κορίτσι μου, και δε λένε τίποτα; Πόσοι μιλούν και καλύτερα να μη μιλούσαν; Μην τα παρατάς, Αγγέλα. Η δύναμη της ψυχής ταρακουνάει βουνά. θΑ ΜΙΛΗΣΕΙ ΘΑ ΔΕΙΣ!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  6. Αγαπητη φιλη,

    στο μπλογκ σου μιλας συχνα για το θεμα του αυτισμου, και ακομη αναφερεις την μητερα (Αγγελικη Παπασταυρου) και το πως ειδε μια ομιλια μου στο ΑΥΤΟΝΟΜΙΑ ΕΧΡΟ και μαλιστα εχεις βαλει και το λινκ του βιντεο που ειναι μερος της ομιλιας αυτης...
    Παρολα αυτα δεν αναφερεις (και πραγματικα δεν ξερω γιατι) ουτε το ονομα μου, ουτε οτι ειμαι αυτιστικη ενηλικας, ουτε το ονομα του συλλογου μας (http://aspergerhellas.org/) ουτε τιποτα σχετικα με τους ΙΔΙΟΥΣ ΤΟΥΣ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟΥΣ!!!
    Αυτο εγω το θεωρω αγενεια.
    Κυριως διοτι αν ισχυει για ολες τις αναπηριες το "ΤΙΠΟΤΑ ΓΙΑ ΕΜΑΣ ΧΩΡΙΣ ΕΜΑΣ" αλλο τοσο ισχυει στο θεμα των αυτιστικων, διοτι οι αυτιστικοι εχουν ΠΑΡΑΜΕΡΙΣΤΕΙ και ολοι ασχολουνται με τον αυτισμο λες και ο αυτισμος ειναι κατι το υπαρκο!
    ΟΙ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟΙ ΟΜΩΣ ΕΙΝΑΙ ΥΠΑΡΚΟΙ.
    Γιατι ομως εσυ σαν ενα ατομο που δειχνει να ενδιαφερετε με θετικο τροπο, κανεις ακριβως το ιδιο λεθος με πολλους αλλους (να ασχολησαι με τον αυτισμο και να αφηνεις τους αυτιστικους απεξω απο τον χορο) δεν το ξερω και γιαυτο σου στελνω αυτο το εμαιλ.

    Φιλικα,
    Περλα Μεσσινα

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  7. ΚΑΙ ΕΜΕΝΑ Ο ΟΓΙΟΣ ΜΟΥ ΤΟ ΙΔΙΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΗ.ΚΑΙ ΑΓΩ ΑΚΡΙΒΩΣ ΤΟ ΙΔΙΟ ΑΙΣΘΑΝΟΜΕ ΚΑΙ ΣΕ ΚΑΤΑΛΑΒΑΙΝΩ.ΚΑΙ ΠΟΛΛΗ ΣΩΣΤΑ ΤΟ ΕΙΠΕΣ ΑΝΑ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΕΡΘΕΙ ΤΟ ΘΑΥΜΑ ΕΜΕΙΣ ΕΔΩ ΘΑ ΕΙΜΑΣΤΕ.ΕΜΕΝΑ Ο ΝΙΚΟΛΑΣ ΜΟΥ ΤΩΡΑ ΛΕΕΙ ΚΑΠΟΙΕΣ ΛΕΞΕΙΣ ΚΑΙ ΓΙΑ ΜΕΝΑ ΔΕΝ ΜΕ ΝΟΙΑΖΕΙ ΑΝ ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΛΕΣ ΑΛΛΑ ΕΙΝΑΙ ΜΙΑ ΑΡΧΗ ΚΑΙ ΜΕ ΚΑΝΕΙ ΝΑ ΑΙΣΘΑΝΟΜΕ ΣΑΝ ΒΑΣΙΛΙΑΣ ΓΙΑΤΙ ΓΙΑ ΜΕΝΑ Ο ΓΙΟΣ ΜΟΥ ΕΙΝΑΙ ΕΝΑΣ ΚΑΙ ΜΟΝΑΔΙΚΟΣ.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  8. Αγαπητή Πέρλα,

    Στόχος του blog μου, όπως άλλωστε το λέει και ο τίτλος του, είναι να ενημερώσω το ευρύτερο κοινό με όσο το δυνατόν πιο απλό τρόπο για την ειδική αγωγή. Από εκεί και πέρα, θεώρησα πως το έργο μου θα γινόταν ακόμη πιο ενδιαφέρον και ευχάριστο αν, εκτός από τις θεωρίες, παρέθετα και τις εμπειρίες ανθρώπων που ασχολούνται άμεσα ή έμμεσα με την ειδική αγωγή.

    Κάπως έτσι γνώρισα την Αγγέλα. Το παραπάνω κείμενο είναι αυτολεξεί της ίδιας της Αγγέλας. Εγώ δεν έκανα καμία απολύτως αλλαγή, αλλά αντίθετα προσέφερα αυτούσια την εμπειρία της. Το βίντεο που αναφέρεις το έχει βάλει η ίδια η Αγγέλα και όχι εγώ. Για αυτό, λοιπόν, και δεν αναφέρω ούτε το όνομά σου στο βίντεο, ούτε την ιδιότητα σου, ούτε τον σύλλογό σας. Ακριβώς γιατί δεν είναι δικές μου αυτές οι πληροφορίες και κατ' επέκταση δεν τις γνωρίζω... Αυτή είναι όλη και όλη, η απλή εξήγηση.

    Δεν πρόκειται ούτε για αγένεια, ούτε για προσβολή, εκ μέρους μου, προς τα άτομα με αναπηρία. Μπορώ να καταλάβω την αγανάκτηση που νιώθεις για τον τρόπο που σας αντιμετωπίζουν πολλοί συνάδελφοι μου (και όχι μόνο), αλλά θα σε παρακαλούσα στο μέλλον να μην κάνεις τόσο βιαστικές γενικεύσεις ("ολοι ασχολουνται με τον αυτισμο λες και ο αυτισμος ειναι κατι το υπαρκο!"). Όλες οι ντομάτες δεν είναι ίδιες και ας είναι κόκκινες... Αλλά παρόλα αυτά, αν θεωρείς πιο δίκαιο και σωστό δώσε μου τις ανάλογες πληροφορίες για το βίντεο και εγώ θα της δημοσιεύσω. Δεν έχω κανένα πρόβλημα ως προς αυτό... Μπορείς να μου τις στείλεις στο email marionsparoou23@gmail.com

    Σχετικά με το τελευταίο σου σχόλιο (το γιατί δηλαδή αφήνω απ' έξω από το χορό τους αυτιστικούς), μάλλον εννοείς γιατί δεν έχω δώσει και το λόγο σε κάποιον αυτιστικό μέσα από το blog μου. Η εξήγηση για άλλη μια φορά είναι πολύ απλή. Γιατί όσους αυτιστικούς έχω γνωρίσει είναι ανήλικοι και δεν έχουν λόγο... Πάντως θα ήταν τιμή μου και χαρά μου να αναρτήσω στο blog μου τις όποιες εμπειρίες σου ή οτιδήποτε άλλο θα ήθελες να πεις ως αυτιστικό άτομο. Το blog μου είναι ανοιχτό σε όλους.

    Φιλικά,
    Μαριάνθη-ψυχολόγος

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  9. Μαριάνθη, ευχαριστω για την απαντηση σου. Τα στοιχεια που χρειαζεσαι θα τα βρεις στην ιστοσελιδα του συλλογου, ή στην σελιδα μου στο YouTube.
    Φιλικα,
    Περλα
    http://www.aspergerhellas.org
    http://www.youtube.com/user/Star712

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  10. ΟΛΟΙ ΘΕΛΟΥΜΕ ΝΑ ΜΑΘΟΥΜΕ ΓΙΑ ΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ..ΑΝ ΚΑΙ ΔΙΑΦΕΡΕΙ ΑΠΟ ΑΝΘΡΠΟ ΣΕ ΑΝΘΡΠΟ.Ο ΓΙΟΣ ΜΟΥ,ΛΕΕΕΙ ΛΕΞΟΥΛΕΣ,ΑΛΛΑ ΔΕΝ ΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΔΙΑΛΟΓΟ....ΚΑΝΕΙ ΛΟΓΟΘΕΡΑΠΕΙΕΣ.....ΔΕΝ ΠΑΥΩ ΝΑ ΕΛΠΙΖΩ.....

    ΑπάντησηΔιαγραφή