Όλοι διαφορετικοί, όλοι ίσοι

Όλοι διαφορετικοί, όλοι ίσοι
ΟΛΟΙ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟΙ, ΟΛΟΙ ΙΣΟΙ

Σάββατο, 30 Ιουλίου 2011

Η εμπειρία μιας γυναίκας με asperger




Η Πέρλα είναι πρόεδρος του Συλλόγου Ελλήνων Ενηλίκων Αυτιστικών Asperger και ΥΛΑ, αλλά και ένα δραστήριο άτομο που με το έργο της επιθυμεί να δείξει στο ευρύτερο κοινό πως σκέφτονται οι αυτιστικοί. Το σημαντικότερο, όμως, είναι πως και η ίδια είναι ένα αυτιστικό άτομο. Στο κείμενο που ακολουθεί μας δείχνει ακριβώς πως είναι να είσαι άτομο με asperger.
"Είμαι αυτιστική, και αυτή είναι η ζωή μου...
Ονομάζομαι Πέρλα Μεσσίνα και είμαι μία ενήλικας αυτιστική Asperger, 49 ετών και πριν 7 περίπου χρόνια ανακάλυψα επιτέλους τι ήταν αυτό που με έκανε αλλιώτικη από τους άλλους γύρω μου.
Ίσως αυτό είναι το μεγαλύτερο εμπόδιο (δυσκολία;) ενός αυτιστικού, το να έχεις μία "διαφορά" -και το λέω διαφορά διότι δεν θέλω να το πω αναπηρία, εφ’ όσον για μένα ο αυτισμός δεν είναι μία αναπηρία αλλά ένας διαφορετικός τρόπος ύπαρξης που όμως δεν είναι ούτε μία «ορατή» διαφορά, ούτε μία εύκολα κατανοητή.
Τον διαφορετικό αυτό τρόπο ύπαρξης δεν τον ονομάζω αναπηρία, διότι αυτή είναι μία λέξη που σε βάζει σε ένα καλούπι, σε ένα "κουτάκι" και σε σταμπάρει με ένα στίγμα που σε απομονώνει απο την κοινωνία, ενώ ένας διαφορετικός τρόπος ύπαρξης είναι κάτι πιο θετικό, διότι οι διαφορές είναι αυτές που εμπλουτίζουν μία κοινωνία. Οι διαφορές κάνουν τους ανθρώπους ισάξιους, ενώ οι αναπηρίες τους κατατάσσουν σε ομάδες κάποιας μειονότητας.
Ήξερα πάντα από μικρό παιδί ότι ήμουνα διαφορετική, αλλά δεν καταλάβαινα ούτε γιατί είμαι εγώ διαφορετική αλλά και ούτε γιατί οι άλλοι γύρω μου φέρονταν τόσο παράξενα και ακατανόητα. Δεν ήξερα ότι εγώ έβλεπα και κατανοούσα τον κόσμο διαφορετικά από αυτούς, και νόμιζα πως οι άλλοι γύρω μου ήταν είτε αδιάφοροι, είτε ίσως και χαζοί που δεν πρόσεχαν και δεν παρατηρούσαν όλες τις λεπτομέρειες που εγώ έβλεπα και πρόσεχα τόσο εύκολα. Νόμιζα πως ο λόγος για αυτή την διαφορά μου από τους άλλους ήταν πως οι άλλοι δεν είχαν το ενδιαφέρον ή την ανάγκη να κάτσουν και να σκεφτούν τα πράγματα σε βάθος και πλάτος όπως έκανα εγώ, ή και να βαριόντουσαν να το κάνουν. Έβλεπα τους γονείς μου (που σαν παιδί, ήταν για μένα όλη μου η κοινωνία, όλο μου το σύμπαν) να είναι τόσο πολύ απασχολημένοι με τη δική τους ζωή, την δουλειά τους και τις ανάγκες τους που ένοιωθα πολλές φορές πως ήμουν αόρατη για αυτούς, και όταν τους ήμουν ορατή, τότε δεν ήταν ποτέ για καλό.
Η μητέρα μου με είχε για ονειροπαρμένηδιότι "χανόμουν" στις σκέψεις και τον κόσμο μου. Με είχε για απρόσεχτη, διότι όπως έλεγε "σκόνταφτα στο ίσιωμα", και για άχαρη σαν "ελέφαντας σε υαλοπωλείο". Με θεωρούσε τεμπέλα διότι παρ’ όλο που διάβαζα πολύ και είχα πάρα πολλές γνώσεις -ο πατέρας μου με έλεγε "κινούμενη εγκυκλοπαίδεια"- στο δημοτικό σχολείο δεν διάβαζα τα μαθήματά μου, και δεν έγραφα καλά. Κανείς όμως δεν μπορούσε να καταλάβει ότι είχα μεγάλη δυσκολία στο να κρατήσω το μολύβι στα δάχτυλά μου (μία δυσκολία που έχουν πολλά αυτιστικά παιδιά και αρνούνται να γράψουν) και νόμιζαν πως δεν έκανα τόση προσπάθεια όση και τα άλλα παιδιά της ηλικίας μου.
Αυτό όμως δημιουργούσε για μένα μία πολύ δύσκολη κατάσταση. Από τη μία, έκανα πολύ μεγαλύτερη προσπάθεια από τα άλλα παιδιά για να αντεπεξέλθω στις καθημερινές καταστάσεις και στο σπίτι αλλά κυρίως στο σχολειό που ήμουν σε έναν χώρο με πολλά άλλα άτομα. Παρ' όλο που ήθελα να είμαι πρώτη και να κάνω αυτό που κάνω τέλεια, μου έβγαινε λάθος. Ένοιωθα ότι ό,τι έκανα δεν ήταν αρκετό, δεν ήταν καλό, δεν ήταν σωστό. Ενώ εγώ νόμιζα πως αυτό που έκανα ήταν αυτό που μου ζητούσαν, έβγαινε όμως ανάποδο και τελικά δεν ήξερα τι θέλουν από μένα, και θύμωνα, και πείσμωνα πολύ και δεν ήθελα να κάνω ότι μου έλεγαν διότι αν το έκανα, πάντα μου έβγαινε λάθος και με μάλωναν. 'Έτσι κατέληξαν να με θεωρούν πεισματάρα, τεμπέλα, και δύστροπη.
Το γυμνάσιο ήταν για μένα μία από τις χειρότερες εμπειρίες της ζωής μου. Έβλεπα τις συμμαθήτριές μου να έχουν παρέες, να βγαίνουν μαζί, να πηγαίνουν σε πάρτι, να κάνουν "πηγαδάκια" στα διαλείμματα και να κουτσομπολεύουν. Εγώ προσπαθούσα να κερδίσω την φιλία τους χωρίς να καταλαβαίνω ότι δεν υπήρχε τέτοια ουσιαστική δυνατότηταΈκανα αυτά που μου ζητούσαν, αλλά εκείνες απλώς διασκέδαζαν με την βλακεία μου που έπαιρνα κυριολεκτικά αυτά που μου έλεγαν. Το αποτέλεσμα ήταν να νοιώθω απογοήτευση και κοινωνική απομόνωση.
Αυτή η κατάσταση είχε μεγάλο αντίκτυπο στην ψυχολογία μου και στους βαθμούς μου. Ενώ ήμουνα πολύ καλή στις γενικές επιστημονικές γνώσεις, δεν μπορούσα να παρακολουθήσω την παράδοση των μαθημάτων διότι όταν δεν καταλάβαινα κατή και ρωτούσα την/τον καθηγητή, με απόπαιρνε είτε επειδή ο τρόπος που διαμόρφωνα την ερώτηση δεν ήταν εύκολος για αυτούς να καταλάβουν τι ήθελα να μου εξηγήσουν  ή απλώς δεν ήξεραν τι να μου απαντήσουνδιότι οι γνώσεις τους δεν ήταν τόσο πλατείες όσο και οι δικές μου ή δεν είχαν την δυνατότητα να συνδέσουν αυτά που έκαναν παράδοση, με άλλες γενικές γνώσεις όπως είχα εγώ. Το θέμα ήταν οτι εγώ εμένα με πολλές ερωτήσεις που δεν μπορούσαν να μου τις ξεκαθαρίσουν και χωρίς αυτήν την ξεκαθάριση το μυαλό μου κόλλαγε και δεν μπορούσα να μάθω το μάθημαδιότι δεν μπορούσα να το εννοήσω με την βαθεία έννοια, να το "νιώσω".
Όταν έβγαλα το γυμνάσιο ήταν με βαθμό 12 ¾. Αυτό φυσικά ήταν για μένα μια καταστροφήδιότι από την μια ήξερα οτι δεν ήμουνα ούτε χαζή ούτε και τεμπέλα αλλά δεν καταλάβαινα, γιατί πολλές από τις συμμαθήτριες μου κατάφερναν να παίρνουν άριστα και επαίνους και εγώ να πρέπει να παλεύω να πάρω έναν καλώ βαθμό και να μην μείνω στην ίδια τάξη.
Κατά την γνώμη μου έφταιγε η κοινωνία, που δεν ήταν ικανή ούτε να αναγνωρίσει τις ικανότητες και κυρίως ούτε τις προσπάθειες μου, και αυτό το έβρισκα πολύ άδικοΤόσο πολύ άδικο που τελειώνοντας το γυμνάσιο το έβαλα σκοπό να γυρίσω τον κόσμο ώσπου να βρω μια κοινωνία, μια χώρα  έναν πολιτισμό που να ήταν πραγματικά πολιτισμένος και δίκαιος και να μπορεί να αναγνωρίσει την αξία μου.
Ήμουνα 17 χρονών και 8 μηνών όταν έφυγα απο την Ελλάδα και σήμερα μετά από μια περιπλάνηση 30 και ετώνμετά από σπουδές Καλών Τεχνών/ΦωτογραφίαςΚοινωνιολογίας/Ψυχολογίας και διαφόρων ξένων γλωσσώνμετά που έζησα μόνη μου και τα κατάφεραξέρω γιατί είμαι διαφορετική.
Έχω το Σύνδρομο Αsperger. Eίμαι διαφορετική επειδή έχω ικανότητες και δυσκολίες που είναι ακατανόητες για τους μη-αυτιστικούςΤώρα που μπορώ να δω την ζωή μου και τον εαυτό μου αντικειμενικά και μέσα από όλα όσα έχω καταφέρειξέρω πως ούτε τεμπέλα είμαι, ούτε χαζήΞέρω πως άμα οι γονείς μου είχαν κάνει τον κόπο να δουν λίγο πιο βαθιά και λίγο πιο πλατιά από το εμφανέςίσως να μου είχαν φερθεί καλύτερα και να με είχαν βοηθήσει με πιο σωστό τρόπο.
Ξέρω ότι αν έχω επιμονή και πείσμα και τα καταφέρνω σήμερα είναι επειδή το ξύλο και οι κατηγορίες τους δεν με έσπασαν αλλά με έκαναν όλο και πιο δυνατή και αύξησαν την δίψα μου για ανεξαρτησία και μάθηση.
Δυστυχώς όμως πολλά αυτιστικά παιδιά υποκύπτουν και αποδέχονται τον εαυτό τους σαν "χαλασμένολόγω του αυτισμού τους, ή αν αντιδρούν σε αυτή την αρνητική εικονα το κάνουν μέσα στην οικογένεια με αντικοινωνικές συμπεριφορές και ξεσπάσματα θυμού, ή και αυτοτραυματισμούς.
Το αποτέλεσμα είναι αυτά τα παιδιά να στιγματίζονται ή ακόμη χειροτερα και να καταλήγουν να τα μπουκώνουν ψυχοφάρμακα."

Η Πέρλα είναι ίσως από τα τυχερά άτομα που αντιμετωπίζουν δυσκολίες. Παρότι στην ζωή της δεχόταν συνεχώς κριτική και ταμπέλες (απρόσεχτη, τεμπέλα κ.τ.λ.), κατάφερε να φύγει από όλα αυτά, να σπουδάσει, να ζήσει και κυρίως να καταλάβει ΤΙ ΕΙΝΑΙ αυτό που την κάνει διαφορετική. Όπως, όμως, αναφέρει και η ίδια, δυστυχώς σε πολλά παιδιά (όχι μόνο αυτιστικά, θα συμπληρώσω εγώ) γίνεται από την αρχή λάθος διάγνωση και δεν τους παρέχεται η κατάλληλη υποστήριξη. Το κοινωνικό περιβάλλον είναι απαιτητικό απέναντί τους, γιατί εξαρχής δεν έχει κατανοήσει ποια είναι η δυσκολία τους και έτσι όλοι μαζί μπαίνουν σε έναν φαύλο κύκλο που μοιάζει να μην έχει διέξοδο...

3 σχόλια:

  1. γεια σας λέγομαι μαρία είμαι 32 ετών διάβασα την συνέντευση της πέρλας μεσσίνας κι κάτι "βιντεος" είδα επίσης έχω διαβάσει κι άλλον ανθρώπων βιώματα διάβασα κι ένα βιβλίο που λέγεται δε είμαι τέρας σου λέω κι βλέπω "παραπολλες" ομοιότητες με εμενα θα επιθυμούσα μια επικοινωνία μαζί σας να καταλάβω αν είμαι κι εγώ σα κι εσάς γιατί νιώθω τελείως έχω από της κοινωνίας τα στερεότυπα αντιδρώ σε όλα όσα θέλουν αυτοί name γιατί "μεχουν" ήδη αυτοί απορρίψει κι εγώ δε γουστάρω να μπαίνω στα καλούπια τους σκέφτομαι με εικόνες λειτουργό
    σα πιτσιρίκι αυθόρμητα έχω κωλύματα με αντικείμενα από μικρή "μαρεσαν" "ταυτοκινιτακια" κι ότι έχει σχέση με στολές στρατιωτικές αυτοκίνητα τα θαύμαζα κι το ίδιο κάνω "μαρεσει" να κάνω τον δάσκαλο είμαι στον κόσμο μου κι οι γύρο με γιουχάρουν έχω δεκτη mpoulink στο σχόλιο κι γενικά απόρριψη ακόμα κι από τους γονείς μου δέχομαι πόλεμο γιατί έχω διαφορετικότητα έχω υπερκινητικότητα και ελλειμματική προσοχή με το γράψιμο χαλια κι τα μαθηματικά το ίδιο ενώ στα θεωρητικά κι στο διάβασμα μια χαρά τα παο !!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Καλημέρα Μαρία.
      Όπως καταλαβαίνεις δεν μπορεί να γίνει διάγνωση μέσα από το διαδίκτυο για κάτι τόσο σοβαρό. Θα σε συμβούλευα αν αντιμετωπίζεις σοβαρές δυσκολίες, να απευθυνθείς απευθείας σε κάποιον συνάδελφο ψυχολόγο της περιοχής σου.
      Αν πάλι θέλεις να μάθεις περισσότερα για το σύνδρομο asperger, μπορείς να διαβάσεις εδώ http://eidikiagogimeaplalogia.blogspot.gr/2011/03/blog-post.html#more

      Διαγραφή
  2. ενταξει ευχαριστω :):):)

    ΑπάντησηΔιαγραφή