Όλοι διαφορετικοί, όλοι ίσοι

Όλοι διαφορετικοί, όλοι ίσοι
ΟΛΟΙ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟΙ, ΟΛΟΙ ΙΣΟΙ

Κυριακή 28 Μαρτίου 2021

Σχέσεις γονέων – εφήβων με νοητική υστέρηση


Σήμερα στο blog φιλοξενούμε συνέντευξη από την κα. Καλαιτζάκη Μαρία, ψυχολόγο, για τις σχέσεις γονέων – εφήβων με νοητική υστέρηση. Για το θέμα της νοητικής υστέρησης μπορείτε να διαβάσετε και εδώ.
Κυρία Καλαιτζάκη καλημέρα. Αρχικά, εξηγήστε μας με απλά λόγια τι σημαίνει νοητική υστέρηση;

Το DSM-IV έχει ως πρώτο κριτήριο διάγνωσης νοητικής υστέρησης τον χαμηλό δείκτη νοημοσύνης <70 που προκύπτει από το WISC. Το δεύτερο κριτήριο είναι η ικανότητα προσαρμογής του ατόμου στην επικοινωνία, την αυτοεξυπηρέτηση, τη ζωή στο σπίτι, τις διαπροσωπικές σχέσεις, χρήση πόρων από την κοινότητα, αυτονομία, δεξιότητες για απόκτηση σχολικής γνώσης, εργασία, υγεία/ασφάλεια. 
Σύμφωνα τώρα με το DSM V υπάρχουν τρία είδη νοητικής αναπηρίας στα πλαίσια αναπτυξιακών διαταραχών: η νοητική αναπηρία, η γενικευμένη αναπτυξιακή καθυστέρηση και η μη προσδιορισμένη νοητική αναπηρία. Για να γίνει διάγνωση πρέπει να πληρούνται τα παρακάτω ελλείμματα:
Α. Ελλείμματα στις νοητικές λειτουργίες όπως συλλογισμός, επίλυση προβλημάτων, σχεδιασμός, αφηρημένη σκέψη, διατύπωση κρίσης, πρόσκτηση ακαδημαϊκής γνώσης και μάθηση από την καθημερινή εμπειρία.
Β. Ελλείμματα στην ικανότητα προσαρμογής με συνέπεια το άτομο να μην μπορεί να ανταποκριθεί στις απαιτήσεις του επιπέδου ανάπτυξης αλλά και τις απαιτήσεις που ορίζει το κοινωνικό –πολιτισμικό πλαίσιο, έτσι ώστε να είναι ανεξάρτητο και κοινωνικά υπεύθυνο.
Γ.  Η έναρξη των προβλημάτων νοημοσύνης και προσαρμογής να είναι πριν τα 18 έτη.

Υπάρχουν τα εξής επίπεδα νοητικής αναπηρίας σύμφωνα με το DSM V:
α) ήπια: περιλαμβάνει το 85% των ατόμων με νοητική υστέρηση. Τα παιδιά αυτά παρόλο που παρουσιάζουν καθυστέρηση, αναπτύσσουν επικοινωνιακές και κινητικές δεξιότητες ανάλογες με αυτές των συνομηλίκων τους. Τα παιδιά της συγκεκριμένης κατηγορίας φοιτούν συνήθως μέχρι την ΣΤ’ δημοτικού, ενώ ως έφηβοι και ενήλικες μπορούν να ανταποκριθούν ικανοποιητικά σε επαγγελματικά πλαίσια με ελάχιστη υποστήριξη και επιτήρηση. Όμως, δυσκολεύονται να προσαρμοστούν χωρίς βοήθεια σε σημαντικές αλλαγές των κανόνων ή σε αγχογόνες συνθήκες.
β) μέτρια: η κατηγορία αυτή περιλαμβάνει περίπου το 10% των ατόμων με νοητική υστέρηση. Τα παιδιά της συγκεκριμένης κατηγορίας φοιτούν συνήθως μέχρι τη Β’ δημοτικού και μπορούν να λειτουργούν υπό επιτήρηση σε προστατευμένα εργαστήρια ή εργασίες με αυστηρά δομημένες συνθήκες.
γ) βαριά: η κατηγορία αυτή περιλαμβάνει περίπου το 3 – 4% των ατόμων με νοητική υστέρηση. Τα άτομα αυτά συνήθως παρουσιάζουν σοβαρά ιατρικά και νευρολογικά προβλήματα. Μπορούν να αποκτήσουν βασικές προ-σχολικές δεξιότητες και απλό χρηστικό λεξιλόγιο. Είναι απαραίτητο να διαβιώνουν σε ειδικές μονάδες, όπου παρακολουθούνται στενά και δέχονται βοήθεια για την εξυπηρέτηση των αναγκών τους.
δ) βαρύτατη: η κατηγορία αυτή περιλαμβάνει περίπου το 1 – 2% των ατόμων με νοητική υστέρηση. Απαιτείται στενή παρακολούθησή τους και εναλλακτικά συστήματα φροντίδας, προκειμένου να αντιμετωπιστούν οι αισθητηριοκινητικές δυσκολίες και τα νευρολογικά ελλείμματα. Συνήθως δηλώνουν τις βασικές τους ανάγκες μέσω υποβοηθητικών συστημάτων εικόνων.

Η κατηγορία μη προσδιορισμένη νοητική αναπηρία αφορά παιδιά μεγαλύτερα των 5 ετών τα οποία δεν μπορούν να αξιολογηθούν αξιόπιστα λόγω άλλων προβλημάτων όπως οι αισθητηριακές αναπηρίες (π.χ. τύφλωση, κώφωση), τα κινητικά προβλήματα ή τα σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς. Από τα παραπάνω προκύπτει ότι αυτή η διάγνωση είναι προσωρινή και τροποποιείται όταν καταστεί δυνατό να πραγματοποιηθεί μία αξιόπιστη αξιολόγηση της νοημοσύνης. Από την άλλη πλευρά, ο όρος γενικευμένη αναπτυξιακή καθυστέρηση χρησιμοποιείται για παιδιά μικρότερα των 5 ετών για τα οποία είναι δύσκολος ο προσδιορισμός της νοητικής λειτουργικότητας και επαναπροσδιορίζεται όταν καταστεί δυνατή αξιόπιστη αξιολόγηση.
Άτομα με νοητική υστέρηση μπορεί να έχουν και γενικευμένες μαθησιακές δυσκολίες. Σε άτομα που δεν αναπτύσσουν προφορικό ούτε γραπτό λόγο χρειάζεται η αξιοποίηση εναλλακτικών συστημάτων επικοινωνίας, όπως η χρήση νέων τεχνολογιών, η γλώσσα Makaton ή τα σύμβολα Bliss. 
Μαζί με τη νοητική αναπηρία μπορεί να συνυπάρχουν κι άλλες διαταραχές πέρα από τις μαθησιακές δυσκολίες, όπως επιληψία, συναισθηματικές διαταραχές, διαταραχές διαγωγής, διαταραχές άγχους, σχιζοφρένεια, ΔΕΠΥ, σωματικές ενοχλήσεις. Έτσι, η διάγνωση «νοητική αναπηρία» δεν προσδιορίζει επαρκώς τις δυνατότητες και τις αδυναμίες του παιδιού σε όλους τους τομείς λειτουργικότητας του. Τα προγράμματα παρέμβασης δεν θα πρέπει να διαμορφώνονται αποκλειστικά με βάση τον δείκτη νοημοσύνης αλλά με βάση το συνολικό προφίλ των δυνατοτήτων του και των αδυναμιών του.

Πόσο δύσκολο ή εύκολο είναι για τους γονείς να αποδεχθούν την διάγνωση στην παιδική ηλικία και να συνεχίσουν στην εφηβεία;

Γενικά, ο ρόλος των γονιών είναι σημαντικός στην εξέλιξη των παιδιών τους. Φαίνεται ότι η πορεία και το αποτέλεσμα οποιασδήποτε αναπτυξιακής διαταραχής ακόμα κι αν προκαλείται από προγεννητικούς ή βιολογικούς παράγοντες, επηρεάζονται πολύ από τις προσωπικότητες των γονέων, την ποιότητα της σχέσης τους με τα παιδιά τους και τη συμπεριφορά τους απέναντι στα προβλήματα των παιδιών καθώς κι από την θεραπεία και τον ρόλο του θεραπευτή. Άρα, είναι σημαντικό οι γονείς να αποδεχτούν τη διάγνωση. Είναι δύσκολο στην αρχή, γιατί οι γονείς έχουν προσδοκίες για το παιδί τους, φαντάζονται ένα υγιές, χαρούμενο μωρό που θα μεγαλώσει «φυσιολογικά». Κι έρχεται η διάγνωση να γκρεμίσει τα όνειρά τους για ένα «κανονικό» παιδί. Μέχρι να φτάσουν λοιπόν στην αποδοχή είναι σύνηθες να περνάνε από διάφορα στάδια. 
Τα στάδια του πένθους που βιώνει ένας άνθρωπος και το περιβάλλον του μετά το σοκ της διάγνωσης είναι πέντε σύμφωνα με την Elizabeth Kübler-Ross. Το πρώτο σχετίζεται με την άρνηση της διάγνωσης στην οποία γίνεται προσπάθεια αποφυγής. Η οικογένεια του παιδιού με αναπηρία θα αμφισβητήσει τη διάγνωση και πιθανόν να αναζητήσει μια δεύτερη γνώμη από γιατρό. 
Ακολουθεί το στάδιο του θυμού, με έντονα συναισθηματικά ξεσπάσματα που περιλαμβάνουν την οργή, την συγκίνηση και την απογοήτευση. Συχνά θα εκφράσουν ότι «είναι άδικο αυτό που συμβαίνει».
Στο τρίτο στάδιο της διαπραγμάτευσης αναζητούν μάταια μια διέξοδο και θα περάσουν πολλές σκέψεις από το μυαλό για ειδικές θεραπείες που γίνονται στο εξωτερικό ή από επαγγελματίες αμφιβόλου επιστημονικότητας. Είναι το στάδιο που οι άνθρωποι θέλουν την ζωή τους πίσω και πιθανόν να νιώσουν τύψεις και ενοχές γιατί δεν μπόρεσαν να το αποτρέψουν.
Το τέταρτο στάδιο έρχεται με την συνειδητοποίηση του αναπόφευκτου και της μονιμότητας της αναπηρίας τους. Οι άνθρωποι με αναπηρία και οι οικογένειές τους καταρρέουν ψυχολογικά και μοιάζουν αρκετές φορές έτοιμοι να τα παρατήσουν και να αποσυρθούν. 
Στο πέμπτο στάδιο της αποδοχής διαπιστώνουν ότι η απόσυρση είναι δυσλειτουργική και χρειάζεται να δράσουν ώστε να προχωρήσουν μπροστά. Είναι η περίοδος της προσαρμογής, του σχεδιασμού και της οργάνωσης όλων των λεπτομερειών της καθημερινότητας ώστε να συνεχίσουν την ζωή τους όσο γίνεται πιο αυτόνομα και αποτελεσματικά.
Επομένως, μέχρι να φτάσει το παιδί στην εφηβεία η οικογένεια έχει περάσει από όλα αυτά τα στάδια και είναι θετικό αν βρίσκονται στο τελευταίο στάδιο της αποδοχής. Μπορεί να εξηγήσουν στο παιδί πώς έχουν τα πράγματα και να βρουν, μαζί και με τους εκπαιδευτικούς του, τρόπους αντιμετώπισης προσέχοντας πάντα τα συναισθήματα του παιδιού τους.

Από την άλλη, τι σημαίνει εφηβεία και σε τι ενδεχομένως διαφέρει στα άτομα με νοητική υστέρηση;

Εφηβεία είναι η περίοδος αλλαγών τόσο στο σώμα όσο και στον εγκέφαλο των παιδιών κι αρχίζει γύρω στα 10-11 για τα κορίτσια και γύρω στα 11-12 για τα αγόρια κι ολοκληρώνεται γύρω στα 15-17. Η αύξηση των ορμονών του φύλου δημιουργεί σεξουαλικά συναισθήματα. Οι ορμόνες του άγχους, όπως η κορτιζόλη, πυροδοτούν πιο γρήγορα την αντίδραση «πάλεψε ή φύγε», καθώς ο μετωπιαίος λοβός δεν έχει αναπτυχθεί ακόμα πλήρως. Αυτό σημαίνει ότι ο έφηβος αντιδρά χωρίς να σκεφτεί τις συνέπειες, με ενστικτώδη συμπεριφορά.
Τώρα αν προσθέσουμε στην εφηβεία και τον παράγοντα της νοητικής υστέρησης τα πράγματα δυσκολεύουν. Μπορεί στα παιδιά με νοητική υστέρηση να εμφανιστεί η ήβη νωρίτερα. Εξαρτάται η δυσκολία της εφηβείας από το επίπεδο της νοητικής αναπηρίας. Γενικά, οι έφηβοι με νοητική υστέρηση μπορεί να μην καταλάβουν τα αίτια των αλλαγών στο σώμα τους. Μπορεί ακόμα να είναι σε σύγχυση από τα καινούργια συναισθήματα που εμφανίζονται κι από το ότι αρχίζει η σεξουαλικότητά τους. Χρειάζεται οι γονείς να εξηγήσουν στο έφηβο παιδί τους με νοητική υστέρηση με απλά και ξεκάθαρα λόγια για τις ορμόνες και τις σωματικές αλλαγές. Οι έφηβοι με νοητική υστέρηση έχουν αυξημένες πιθανότητες ψυχολογικών προβλημάτων και προβλημάτων συμπεριφοράς. Έχουν ακόμα λιγότερη κατανόηση κοινωνικών κανόνων και μειωμένη γνώση για σεξουαλικά θέματα. Όμως, και αυτοί οι έφηβοι μπορεί να εκδηλώσουν επιθυμίες κι ελπίδες για τον γάμο, τα παιδιά και για μια φυσιολογική σεξουαλική ζωή.

Η εφηβεία είναι το μεταβατικό στάδιο ανάμεσα στην παιδική ηλικία και την ενηλικίωση. Μπορούμε να αναμένουμε ανάλογη μετάβαση και για τους έφηβους με νοητική υστέρηση; Ποια είναι η συμβολή των γονέων στο κομμάτι αυτό;

Οι έφηβοι θέλουν να περάσουν από την εξάρτηση στην ανεξαρτησία, θέλουν να αποχωριστούν από τους γονείς τους και την οικογένειά τους, παλεύουν να αποκτήσουν μια ταυτότητα και αναπτύσσουν τη σεξουαλικότητά τους. Οι αλλαγές αυτές προκαλούν εσωτερική αναταραχή κι οι έφηβοι νιώθουν εύθραυστοι όσο κι αν θεωρούν δυνατό τον εαυτό τους. 
Οι έφηβοι με νοητική υστέρηση εκτός από τις αλλαγές που βιώνουν, έρχονται αντιμέτωποι πολλές φορές και με στερεοτυπικές αντιλήψεις των γονέων και των ειδικών που δεν τους αφήνουν να απολαύσουν οικειότητα και σεξουαλικότητα στις σχέσεις τους. Υπάρχουν πολλοί φραγμοί στην κοινωνία μας που εμποδίζουν στην ουσία την ενηλικίωση του εφήβου με αναπηρίες, περισσότερο από όσο θα το εμπόδιζε η ίδια η αναπηρία του. Κάποιοι περιμένουν ότι ο έφηβος με αναπηρία θα έχει αρνητικές σκέψεις κι αισθήματα, γιατί μειονεκτεί έναντι των «φυσιολογικών» εφήβων. Όμως, ο έφηβος που εκ γενετής έχει νοητική υστέρηση θεωρεί φυσιολογικό τον εαυτό του γιατί δεν ξέρει πώς θα ήταν η ζωή του χωρίς αναπηρία. Άρα το πρόβλημα έχει κυρίως να κάνει με το αν οι γονείς του παιδιού με αναπηρία, η οικογένειά του, το σχολικό περιβάλλον του κι η κοινωνία γενικότερα, έχουν αποδεχτεί την κατάσταση.

Μια άλλη σημαντική παράμετρος της εφηβείας είναι η φιλία. Μπορεί να υπάρξει φιλία στους εφήβους με νοητική αναπηρία; Και αν ναι, πως μπορούν να βοηθήσουν οι γονείς;

Τα άτομα με ειδικές ανάγκες έχουν συναισθήματα, θέλουν την οικειότητα και θέλουν να έχουν φίλους αλλά έχουν λιγότερες ευκαιρίες για κοινωνική συναναστροφή. Οι γονείς μπορούν να βοηθήσουν με το να τους προσφέρουν τυπικές δραστηριότητες όπως μια βόλτα στα μαγαζιά ή στο σινεμά και να προτρέπουν παρέα με άλλα παιδιά είτε με είτε χωρίς κάποια μορφή αναπηρίας. Οι κοινωνικοί τρόποι μπορούν να διδαχτούν στα άτομα αυτά με έμφαση στους αποδεκτούς τρόπους χαιρετισμού, στη βλεμματική επαφή, τη γλώσσα του σώματος και τον προσωπικό χώρο του άλλου. Να θυμούνται οι γονείς ότι το παιδί τους είναι μοναδικό και σίγουρα θα βρεθούν άτομα να εκτιμήσουν την παρέα του. Το σχολείο είναι μια σημαντική πηγή κοινωνικών επαφών και μπορούν οι γονείς να κρατήσουν επαφή με κάποιους συμμαθητές κι εκτός σχολείου. Είναι πολύ σημαντικό να νιώσουν αποδοχή γιατί οι έφηβοι με αναπηρία είναι πιθανόν να παρουσιάσουν σημάδια κοινωνικής απομόνωσης.

Ας μην ξεχνάμε και τις εναλλαγές συναισθημάτων. Τι συμβουλές έχετε να δώσετε;

Οι εναλλαγές στη διάθεση και το συναίσθημα είναι φυσιολογικές στην εφηβεία γενικά. Τη μια μπορεί να είναι ήρεμος και συνεργάσιμος ο έφηβος και την  άλλη θυμωμένος, εκνευρισμένος κι αγενής. Οι αλλαγές στον εγκέφαλο (προμετωπιαίο φλοιό και συνδέσεις εγκεφαλικών κυττάρων) και οι ορμονικές αλλαγές (οιστρογόνα και ανδρογόνα) ευθύνονται για αυτό. Οι έφηβοι λοιπόν, δρουν πριν σκεφτούν κι εκδηλώνουν ένα συναίσθημα πριν το διαχειριστούν καθώς δεν ελέγχουν τις παρορμήσεις τους. Σε συνδυασμό με την πίεση να ανταποκριθούν σε νέες καταστάσεις και την αναζήτηση της ταυτότητάς τους μπορεί να αισθάνονται άγχος, σύγχυση και να έχουν εσωτερικές συγκρούσεις.
Οι γονείς καλό είναι να έχουν κατά νου ότι ο έφηβός τους δεν έχει βαλθεί να τους πηγαίνει κόντρα προκαλώντας τους επίτηδες, δεν πρόκειται δηλαδή για ανυπακοή. Πρόκειται για φυσιολογικές εκδηλώσεις της εφηβείας. Είναι χρήσιμο για όλους τους εφήβους και ιδίως για εφήβους με νοητική αναπηρία να εκπαιδεύονται στην αναγνώριση συναισθημάτων και στο να τα εκφράζουν με αποδεκτό τρόπο. Βοηθάει η εκμάθηση διαχείρισης του θυμού πχ με το να παίρνουν αναπνοές μετρώντας μέχρι το 10 πριν δράσουν. Τα παιχνίδια ρόλων βοηθάνε να κατανοήσουν πώς νιώθουν και πώς θα μπορούσαν να είχαν αντιδράσει διαφορετικά σε ποικίλες καταστάσεις. Καλό είναι ακόμη, να απασχολούνται οι έφηβοι με δραστηριότητες που τους χαλαρώνουν πχ μουσική, ζωγραφική, χορός, θέατρο, κατασκευές. Σημαντικό επίσης είναι η σωστή διατροφή, ο επαρκής ύπνος κι η καθημερινή άσκηση. Ας σκεφτούν οι γονείς πώς διαχειρίζονται οι ίδιοι δύσκολα συναισθήματα μιας και αποτελούν πρότυπο για τα παιδιά τους κι ας φέρουν στη μνήμη τους πώς ήταν κι οι ίδιοι κατά την εφηβεία τους και τι τους είχε βοηθήσει τότε και τι όχι.
Θέλει προσοχή όμως αν υπάρχουν ξεσπάσματα κι έντονες μεταπτώσεις στη διάθεση του εφήβου με νοητική αναπηρία, που μπορεί να υποδηλώνουν κατάθλιψη, να γίνεται αξιολόγηση από ειδικό.

Ένα δύσκολο κομμάτι, ωστόσο, για όλους τους γονείς είναι η σεξουαλική αφύπνιση και διαπαιδαγώγηση. Τι έχετε να προτείνετε;

Για καιρό υπήρχε η πεποίθηση ότι τα άτομα με νοητική υστέρηση είναι «ασεξουαλικά». Για αυτό οι γονείς συνήθιζαν να αποτρέπουν σεξουαλικές συμπεριφορές των παιδιών τους αποσπώντας την προσοχή τους με κάτι άλλο. Έρευνες όμως δείχνουν ότι υπάρχει όντως σεξουαλικό ενδιαφέρον ατόμων με νοητική αναπηρία τόσο προς άτομα του αντίθετου φύλου όσο και προς άτομα του ίδιου φύλου.
Αυτό που καλούνται να κάνουν τώρα οι γονείς λοιπόν, είναι να μιλήσουν στους εφήβους με νοητική υστέρηση για θέματα σεξουαλικότητας με απλά λόγια, να εξηγήσουν για τις αλλαγές του σώματος αγοριών και κοριτσιών λόγω της εφηβείας, να εξηγήσουν πώς γίνονται τα μωρά, πώς το σώμα τους είναι δικό τους και δεν πρέπει κανείς να τους ακουμπά στην περιοχή του εσώρουχου, για το καλό και το κακό άγγιγμα πχ ότι το άγγιγμα του γιατρού είναι καλό αλλά το άγγιγμα από κάποιον άλλο στην περιοχή του εσωρούχου είναι κακό. Ότι είναι οκ να χαϊδεύει το παιδί την ευαίσθητη περιοχή του μόνο του, αρκεί να το κάνει ιδιωτικά πχ στο κρεβάτι του ή στο μπάνιο κι όχι μπροστά σε άλλους. Έτσι, οι έφηβοι με αναπηρία θα μάθουν να αγαπούν το σώμα τους και να μη νιώθουν ενοχές, ντροπή, αμηχανία ή φόβο όσον αφορά τα σεξουαλικά τους όργανα, τη σεξουαλική τους συμπεριφορά και τα συναισθήματα που έχουν για τους άλλους. Είναι σημαντικό να είναι ενημερωμένοι οι έφηβοι με νοητική υστέρηση και να μάθουν να λένε «ΌΧΙ» αν κάποιος πάει να τα αγγίξει απρεπώς ή αν ζητήσει κάποιος από τα παιδιά κάποια σεξουαλική πράξη, πρέπει να καταλάβουν τι είναι αποδεκτό και τι όχι. Να μάθουν για τη χρήση προφυλακτικού σε περίπτωση που έχουν σχέσεις. Έτσι θα αποφευχθεί μια ανεπιθύμητη εγκυμοσύνη ή η μετάδοση αφροδίσιων νοσημάτων. Αν οι γονείς δυσκολεύονται να μιλήσουν στα παιδιά τους, μπορούν πάντα να ζητήσουν τη βοήθεια ειδικού ή να υπάρξει συνεργασία και με τους εκπαιδευτικούς. Η αλήθεια είναι ότι υπάρχει έλλειψη υλικών και προγραμμάτων για σεξουαλική διαπαιδαγώγηση. Κάποια θέματα που χρήζουν έρευνας είναι αν η στείρωση ανδρών και γυναικών με νοητική αναπηρία είναι επιθυμητή με ή χωρίς τη συναίνεση των ατόμων αυτών κι αν μπορούν να παντρεύονται τα άτομα με νοητική αναπηρία.
Όσον αφορά τις σχέσεις των εφήβων με αναπηρία έχει φανεί ότι προτιμούν συντρόφους χωρίς αναπηρία ίσως γιατί τους παρέχουν μεγαλύτερη συναισθηματική ασφάλεια. Ωστόσο έφηβοι τυπικής ανάπτυξης αποφεύγουν σχέσεις με άτομα με αναπηρία γιατί δεν το θεωρούν σωστό, με την έννοια ότι μπορεί να κατηγορηθούν ότι εκμεταλλεύονται το άτομο αυτό και φοβούνται ότι μια τέτοια σχέση δεν είναι αποδεκτή από την κοινωνία. Επομένως, οι σχέσεις των εφήβων με νοητική υστέρηση περιορίζονται λόγω των κοινωνικών φραγμών. Επίσης, φάνηκε ότι οι έφηβοι με αναπηρία εκδηλώνουν σεξουαλικές συμπεριφορές με ακατάλληλο τρόπο για δημόσιο χώρο. Για αυτό χρειάζεται η σεξουαλική διαπαιδαγώγηση. Μια ανησυχία των γονέων είναι ότι αν μάθουν για το σεξ θα ξεκινήσουν κιόλας να το αναζητούν. Όμως, έρευνες δείχνουν ότι η εκπαίδευση σε τέτοια θέματα επιφέρει θετικές αλλαγές, καθώς τα άτομα με νοητική αναπηρία έμαθαν να εκφράζουν καλύτερα τις ανάγκες τους και να συμπεριφέρονται με έναν κοινωνικά πιο αποδεκτό τρόπο. Επιπλέον, με την εκπαίδευση μειώνονται και τα περιστατικά σεξουαλικής εκμετάλλευσης αυτών των ατόμων.

Τι γίνεται όταν ο έφηβος με νοητική αναπηρία ανήκει και σε κάποια ομάδα ΛΟΑΤΚΙ;

Υπάρχει η ομάδα ΛΟΑΤ ΑΜΕΑ που δημιουργήθηκε το 2015. Σίγουρα δεν είναι εύκολο να ανήκει ένα άτομο σε δυο μειονοτικές ομάδες. Θέλει περισσότερη δύναμη ένας έφηβος με αναπηρία για να αποκαλύψει τη διαφορετική σεξουαλική του ταυτότητα στην οικογένειά του, γιατί οι δικοί του φοβούνται την περιθωριοποίηση που μπορεί να αντιμετωπίσει. Τα άτομα με αναπηρία που ανήκουν στη ΛΟΑΤ ομάδα αποζητούν κι αυτοί την αποδοχή και την κοινωνική ισότητα. Εδώ υπάρχουν μαρτυρίες από άτομα με αναπηρία που ανήκουν στη ΛΟΑΤΚΙ Αμέα ομάδα. https://avmag.gr/76246/ta-loat-atoma-me-anapiria-pernoun-ton-logo/ 

Εκπαίδευση και επαγγελματικός προσανατολισμός. Εφόσον επιθυμούμε ίσα δικαιώματα για τους ανάπηρους, θα πρέπει να υπάρχει κρατική μέριμνα και για αυτούς τους τομείς. Ωστόσο, στο τέλος διαπιστώνουμε ότι αποτελεί απλώς μέριμνα των γονέων...

Οι έφηβοι με νοητική αναπηρία μπορούν να σπουδάσουν στο Ειδικό Εργαστήριο Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης (ΕΕΕΕΚ) όπου εκπαιδεύονται σε δεξιότητες χρήσιμες στον εργασιακό χώρο. Πέρα από τα βασικά μαθήματα Γλώσσας, Μαθηματικών και Γυμναστικής, μαθαίνουν αυτόνομη διαβίωση, πληροφορική, κηπουρική, αγγειοπλαστική, χειροτεχνία, μαγειρική- ζαχαροπλαστική, υδραυλική, ανάλογα τις εγκεκριμένες ειδικότητες κάθε σχολείου. Με το απολυτήριο από το ΕΕΕΕΚ που είναι ισότιμο με απολυτήριο Γυμνασίου, αποκτάει το άτομο με νοητική αναπηρία πιστοποιητικό επαγγελματικής κατάρτισης επιπέδου 1. 
Βασική αρχή των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρίες είναι ότι όλοι οι άνθρωποι ανεξάρτητα από το είδος και τον βαθμό αναπηρίας μπορούν να είναι παραγωγικοί, ισάξιοι και ισότιμοι με κάθε εργαζόμενο. Σιγά σιγά γίνονται βήματα ενσωμάτωσης των ατόμων με αναπηρία στον εργασιακό τομέα. Κατά καιρούς ακούμε στις ειδήσεις για άτομα με σύνδρομο Down που ανοίγουν επιχειρήσεις στο εξωτερικό, οπότε γιατί όχι και στην Ελλάδα κάποια στιγμή; Άνοιξε για παράδειγμα το 2016 μια καφετέρια στην Αθήνα μέσω μιας ΚοινΣΕπ (Κοινωνικής Συνεταιριστικής Επιχείρησης), που προσέλαβε άτομα με αναπηρίες (εγκεφαλικό, κώφωση, αυτισμό). Επίσης, άνοιξε περίπου το 2015 ένα καφέ- εστιατόριο (που είναι Κοινωνική Συνεταιριστική Επιχείρηση Ένταξης) στον Βόλο με εργαζόμενους άτομα με αναπηρίες. Η έξοδος αυτή στην κοινωνία και την αγορά εργασίας ατόμων με αναπηρίες αφήνει ένα αισιόδοξο μήνυμα αν και χρειάζεται υποστήριξη οικονομική ένα τέτοιο εγχείρημα. 

Υπάρχει κάτι άλλο που θα θέλατε να προσθέσετε;

Είναι δύσκολο να μεγαλώνεις παιδί με νοητική αναπηρία αλλά το παρακάτω βίντεο με μια οικογένεια που έχει παιδί με σύνδρομο Down είναι πολύ συγκινητικό και δείχνει τη δύναμη της αγάπης και της αποδοχής. Μάλιστα μετά το πρώτο βίντεο (που είναι στα αγγλικά) ακολουθεί αυτόματα η συνέχεια με τους ίδιους πρωταγωνιστές μερικά χρόνια αργότερα: https://www.youtube.com/watch?v=cZ_i3yioHlo   https://www.youtube.com/watch?v=NU7xhE2F4yE 
Επίσης, αυτό το βίντεο δείχνει τη στενή σχέση μεταξύ δυο αδελφών, η μια με νοητική υστέρηση, στην Ελλάδα σε επαρχιακή πόλη: 
Πολλά βίντεο ανεβάζει και η Gugu team, πχ το παρακάτω που μια κυρία μιλάει με αγάπη για τον εκλιπόντα αδελφό της με νοητική αναπηρία:


Κυρία Καλαιτζάκη σας ευχαριστώ πολύ για τον χρόνο σας και για τις πολύτιμες πληροφορίες σας. Ελπίζω στο μέλλον να μας ξαναβοηθήσετε.




Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου